”Luovuin gluteenista, lihasta ja suklaasta”
Endometrioosi eli kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti on sairaus, jossa naisen kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella aiheuttaen arpikudosta, kipua, runsasta verenvuotoa ja epäsäännöllisen kuukautiskierron. Toistaiseksi ei ole olemassa yhtä kaikille potilaille toimivaa parannuskeinoa. Jotkut naiset kärsivät vuosikaudet ja kokeilevat kaikkea mitä pystyvät helpottaakseen pahenevia oireitaan. Mary Smith Lodista Kaliforniasta sanoo, että hänen oireensa helpottuivat tulehdusta vähentävällä endometrioosiruokavaliolla. ”Periaatteessa ruokavaliosta täytyy poistaa kaikki herkut: gluteeni kaikissa muodoissaan, sianlihatuotteet, maitotuotteet, suklaa, kahvi ja kaikki liha, johon on lisätty hormoneja”, Mary selittää. ”En päässyt koskaan aivan täysin eroon kaikista oireista, mutta kuukautiskiertoni muuttui 10 päivästä 24 päivään, ja saatoin vaihtaa tavalliseen ibuprofeeniin koviin vatsakipuihini reseptillä määrättyjen kipulääkkeiden sijaan. En pitänyt aluksi ollenkaan ajatuksesta joutua niin tiukalle ruokavaliolle, mutta terveydentilani on kohentunut niin paljon, etten enää söisi leipää, vaikka minulle maksettaisiin siitä!”
”Luovuin toisesta munasarjastani”
Vaikka verenvuoto, kipu ja epäsäännölliset kuukautiset ovat endometrioosin yleisimmät oireet, se voi aiheuttaa myös heikotusta, kipua yhdynnän aikana, masennusta, paineen tunnetta lantion alueella, turvotusta, erilaisia ruoansulatuselinten ja suoliston vaivoja ja lihaskramppeja. Monet näistä oireista riippuvat siitä, missä endometrioosiin liittyvää ylimääräistä kudosta kasvaa ja mihin elimiin se vaikuttaa. Tämän vuoksi hoidot suunnitellaan yksilöllisten oireiden mukaan. Elizabeth D:lle Quanticosta Virginiasta tämä tarkoitti hänen toisen munasarjansa poistamista, koska se oli eniten ylimääräisen kudoksen peitossa. Hän kertoo aloittaneensa pitkäaikaisen hormonaalisen ehkäisyn leikkauksen jälkeen estääkseen lisäkudoksen kasvamisen. ”Olen pitänyt tällä tavoin kuukautiseni kokonaan poissa vuosien ajan”, Elizabeth kertoo. ”Olen kovin onnellinen, että olen löytänyt itselleni sopivan hoitokeinon!”
”Joudun käyttämään ehkäisypillereitä koko loppuelämäni ajan”
Hedelmättömyys tai vaikeudet tulla raskaaksi ovat yleinen ja hankala endometrioosin sivuoire. Itse asiassa nämä ongelmat ovat usein syynä siihen, että naiset saavat lopulta oireilleen diagnoosin. Juuri näin kävi Prior Lakessa Michiganissa asuvalle Melissa O:lle. Hänellä diagnosoitiin endometrioosi sen jälkeen, kun hänellä oli todettu kohdunulkoinen raskaus. ”Kävin tähystysleikkauksessa, jossa poistettiin osa ylimääräisestä kudoksesta. Sen jälkeen lääkärini määräsi minulle ehkäisypillerit, joiden pitäisi estää endometrioosikudosta kasvamasta uudelleen”, Melissa kertoo. Kun hän päätti, että oli tullut perheen perustamisen aika, hän lopetti pillerien käytön tullakseen raskaaksi ja synnytti lopulta terveen pojan. ”Mutta pillerien käytön uudelleenaloituksen lykkääminen oli virhe”, Melissa toteaa. ”Tiesin, että sitä oli kasvanut uudelleen, koska kuukautiseni muuttuivat niin kivuliaiksi muutaman viimeisen vuoden aikana – pahimpina päivinä en pystynyt liikkumaan, syömään tai juomaan”, Melissa kertoo. ”Olen käyttänyt ehkäisypillereitä taas noin puolen vuoden ajan, eikä minulla ole nyt juurikaan kipuja, mistä olen erittäin iloinen.” P.S. Epäsäännölliset kuukautiset eivät aina ole merkki endometrioosista. Se voi olla myös eräs merkki vaihdevuosista.
”Käytän sekoitusta länsimaisia ja itämaisia lääkkeitä”
Phoenixissa Arizonassa asuva April Olshavsky ei pelkää kokeilla uusia asioita endometrioosinsa hoidossa. Hän kokeili ensin perinteisen lääketieteen keinoja: hänelle tehtiin viisi leikkausta, joista yksi oli kohdunpoistoleikkaus. Mutta leikkaukset eivät poistaneet hänen kaikkia oireitaan, joten hän alkoi käydä lantionseudun ongelmiin erikoistuneella lääkärillä ja kokeili yhdistelmää erilaisia homeopaattisia valmisteita ja yrttihoitoja. ”Minun kohdallani on niin, ettei ole vain yhtä asiaa, joka olisi auttanut oireisiini, vaan kyseessä on pikemminkin monien yritysten ja erehdysten kautta saatujen kokemusten yhdistelmä. Parhaat tulokset olen saanut vuoden aikana yhdistelemällä lantionpohjaterapiaa, kuivaneulausta, kuppausta, lämpöpakkauksien käyttöä ja käymällä lantionseudun ongelmiin erikoistuneen lääkärin vastaanotolla”, April selittää. ”Osa koko kehoni hoitamiseen tähtäävää hoitosuunnitelmaa on ollut se, että minun on täytynyt muuttaa ajatusmallini päivittäisiin toimiini liittyen: milloin syön ja milloin nukun. Olen oppinut pitämään silmällä merkkejä, joista tiedän kohtauksen olevan tulossa, ja käytän CBD-öljyä, kratomia ja lääkekannabista kipujeni hallitsemiseen. Minulle on myös vähän aikaa sitten määrätty Bentyl-tabletteja sivuoireiden hoitoon, ja tulokset ovat olleet toistaiseksi hyviä.”
”Otin hormonipistoksia kerran kuukaudessa”
Tarjolla olevat leikkaushoitovaihtoehdot saattavat ovat varsin rajallisia sellaisille naisille, jotka haluavat vielä saada lapsia. Lääkärit voivat kokeilla lääkkeitä, jotka estävät endometrioosikudoksen kasvua edistäviä hormoneja joksikin aikaa. Superiorissa Coloradossa asuva Kara Phillips valitsi tämän hoitomuodon, ennen kuin sai neljä lastaan. ”Sain Lupron-pistoksia puoli vuotta ollessani hieman yli 20-vuotias, mikä sai elimistöni väliaikaisesti vaihdevuositilaan”, Kara kertoo. ”Pistokset poistivat oireeni, kunnes olin valmis tulemaan raskaaksi. Ja niiden positiivisena sivuvaikutuksena myös hedelmällisyyteni parani.” Kun perheen lapsiluku oli täynnä, Kara valitsi kohdunpoistoleikkauksen. Kohdunpoistossa ei kuitenkaan aina poisteta kohtua kokonaisuudessaan, se on vain eräs kohdunpoistoleikkausta koskevia myyttejä, jotka naiset voivat aivan hyvin jättää huomiotta.
”Minulta poistettiin kohtu ja munasarjat”
Englanninkielisen Endometriosis.org verkkosivuston mukaan endometrioosia sairastaa noin yksi kymmenestä hedelmällisessä iässä olevista naisista. Yksi heistä on Scottsdalessa Arizonassa asuva Susan Schear, joka kärsi rajusta vuodosta, krampeista ja kivusta vuosikymmenet, ennen kuin hän halusi poistoleikkauksen. ”Minut oli leikattu jo kaksi kertaa aiemmin, ja endometrioosi tuli aina uudelleen entistä pahempana, vaikka käytin ehkäisyä. Kipu haittasi elämääni jatkuvasti. Seksi oli kivuliasta. Virtsaaminen sattui. Istuminen sattui. Minulta piti myös poistaa umpilisäke sen vuoksi, että sen ympärille oli kasvanut endometrioosikudosta. Tein lopullisen päätöksen nähtyäni tietokonetomografiakuvani. Kuvassa kohtuni oli sen kokoinen, kuin olisin ollut 17. viikolla raskaana, koska se oli täynnä sidekudoskasvaimia ja adenomyoosikudosta. Siitä oli päästävä eroon”, Susan sanoo. Hänelle tehtiin vuonna 2018 täydellinen kohdunpoistoleikkaus, jossa poistettiin sekä kohtu että molemmat munasarjat. ”Tahtoisin nyt vain juosta kadulla ja huutaa kaikille, miten ihanaa elämäni on nyt ilman kohtuani ja ilman munasarjojani!” hän kertoo.
”Kohtuni limakalvo poistettiin laserilla”
Ablaatio on päiväkirurgiana tehtävä leikkaus, jossa kohdun limakalvo tuhotaan laitteen avulla. Se on eräs yleisimmistä endometrioosin hoitokeinoista. Yhdysvaltalaisen Mayo-klinikan verkkosivujen mukaan kirurgi voi suorittaa ablaatiotoimenpiteen monella eri tavalla, esimerkiksi jäädyttämällä, kuumennetulla nesteellä, mikroaalloilla tai korkeaenergisillä radioaalloilla. Se on suosittu, koska se vaatii vain hyvin vähän toipumisaikaa, ja sen avulla kuukautiset voidaan saada pysymään poissa kuukausia tai jopa vuosia. Tällä menetelmällä ei kyetä hoitamaan kohdun ulkopuolelle jo syntyneitä endometrioosikudoksia, mutta sen avulla saadaan vähennettyä endometrioosin vaikeuttamia kivuliaita kuukautisia. Minnesotassa Minneapolisin kaupungissa asuva Kim DeBerge valitsi tämän hoitomuodon juuri tästä syystä. ”Minulle tehtiin kaksi ablaatiota useamman vuoden välein”, hän sanoo. ”Ainoa toinen minulle sopiva hoitomuoto olisi täydellinen kohdunpoisto, joten ablaatiohoidot auttoivat minua välttämään vaihdevuosien kokemisen hyvin nuorella iällä.” Endometrioosi ei kuitenkaan ole ainoa syy aikaisin alkaviin vaihdevuosiin.
”Minulle laitettiin Mirena-hormonikierukka”
Seattlessa Washingtonin osavaltiossa asuva Allison Martin oli vain 17-vuotias, kun hänelle tehtiin endometrioosidiagnoosi. Hän on siitä kiitollinen, koska New York Timesin mukaan naiset kärsivät tästä sairaudesta keskimäärin kymmenen vuoden ajan, ennen kuin he saavat kunnon diagnoosin. ”Minulla oli onnekseni määrätietoinen äiti, joka ei suostunut hyväksymään selitystä, jonka mukaan ’joidenkin tyttöjen kuukautiset vain ovat kovin kivuliaat’”, Allison kertoo. Diagnoosin saaminen näin nuorena antoi hänelle enemmän hoitovaihtoehtoja. ”Lääkärini neuvoi minua ottamaan Mirena-hormonikierukan, ja minulla on nyt ollut niitä kaksi – yhden kierukan käyttöikä on viisi vuotta – ja ne ovat toimineet loistavasti. Vuotoa tulee kuukautisten aikaan erittäin vähän, eikä minulla ole nyt ollenkaan kipuja.” Mirena-hormonikierukka on T-kirjaimen muotoinen laite, joka asetetaan kohtuun kohdunkaulan kautta. Siitä vapautuu pieniä määriä synteettistä keltarauhashormonia, ja se voi vähentää merkittävästi joidenkin naisten vuotoa ja kuukautiskipuja. Vaikka jotkut naiset pelkäävät hormonikierukan olevan kivulias, se on vain yksi harhaluulo, jollaisia gynekologit kuulevat jatkuvasti.
”Minulle tehtiin poistoleikkaus tähystyksenä laparoskoopilla”
”En tiennyt sairastavani endometrioosia, ennen kuin yritin tulla raskaaksi eikä se onnistunut”, kertoo Miamissa Floridassa asuva Jameela K. Lääkäri epäili endometrioosia naisen oireiden vuoksi. Hän varasi Jameelalle tutkimusleikkauksen, joka tehdään pienikokoisella laparoskooppi-nimisellä välineellä. ”Lääkäri suoritti leikkauksen ja varmistui endometrioosista. Samalla kun olin siinä nukutettuna, hän myös poisti kaikki näkemänsä vioittuneet ja arpeutuneet kudokset”, Jameela selittää. Tämä tehtiin vuosi sitten, ja hänen oireensa ovat helpottuneet merkittävästi. Hänen lääkärinsä arvelee kuitenkin, että se kasvaa lopulta takaisin. Siinä vaiheessa Jameela on ajatellut kokeilla muita leikkaus- tai lääkehoitoja, koska hän yrittää edelleen tulla raskaaksi. Amerikan Endometrioosiyhdistyksen mukaan noin 30–50 prosenttia endometrioosia sairastavista naisista kärsii hedelmättömyydestä.
”Käyn akupunktiossa kerran viikossa”
”Kun ihmisellä on jatkuvia, hirveän kovia endometrioosin aiheuttamia kipuja, hän on valmis kokeilemaan mitä tahansa, vaikka se kuulostaisi kuinka kummalliselta”, toteaa Brittiläisessä Kolumbiassa Kanadassa asuva Annabeth L. Useamman vain väliaikaista helpotusta tuoneen ablaatiotoimenpiteen jälkeen Annabeth sanoo päättäneensä lopulta vain yrittää elää sairautensa kanssa. ”Päätin keskittyä helpottamaan oireitani sen sijaan, että olisin toivonut löytäväni tautiin jonkin parannuskeinon”, hän kertoo. ”Tiedän, että se kuulostaa huuhaalta, mutta akupunktio on tuonut todellista helpotusta kipuihini ja lihaskramppeihini. Vietin aiemmin joka kuukausi vähintään seitsemän päivää lattialla maaten, enkä voinut mennä töihin. Nyt näin käy ehkä yhtenä päivänä kuukaudessa.” Hän lisää vaihtaneensa myös kasvisruokavalioon ja joogaavansa kolme kertaa viikossa. Myös nämä asiat auttavat häntä kestämään sairautensa aiheuttaa kipua ja stressiä.
”Noudatan tulehdusta vähentävää ruokavaliota”
Saadakseen ”vuorenvarman” diagnoosin endometrioosista naisten täytyy käydä tutkituttamassa itsensä laparoskoopilla, jolloin lääkäri varmistaa diagnoosin visuaalisesti. Toinen, mutta vähemmän tavallinen tapa, on kuvantaminen. Tähän on olemassa myös poikkeuksia. ”Lääkärini huomasi endometrioosini rutiinitutkimuksen yhteydessä. Hän saattoi todellakin nähdä kohdunkaulastani ulos kasvavan ylimääräisen kudoksen, eikä tämä ole mikään vitsi”, kertoo Salt Lake Cityssä Utahissa asuva Ashley Anderson. Hätkähdyttävän löydöksen jälkeen Ashley ei oikein tiennyt, mitä hänen pitäisi tehdä, koska toisin kuin useimmilla muilla potilailla, hänellä ei juuri ollut selkeitä oireita. ”Kuukautiseni olivat hieman runsaat, mutta suurin ongelmani oli ehkä turvotus ja alapäässäni tuntuva painon tunne kuukautisten aikaan”, hän sanoo. Ashleyn lääkäri suositteli tulehdusta vähentävää ruokavaliota ja erityisesti prosessoitujen ruokien ja sokerien vähentämistä. ”Siitä on apua: minulla ei tosiaankaan ole enää niin paljon turvotusta, ja kuukautiseni ovat olleet koko ajan säännöllisemmät. Eikä minulla ole yhtä pahaa ummetusta kuin aikaisemmin”, Ashley kertoo. Tällainen ruokavalio ei ole ainoastaan tarjonnut lievitystä hänen endometrioosinsa aiheuttamiin oireisiin, se voi myös auttaa häntä elämään pidempään.
”Käytän sähköhoitoa”
”Sähköiskut eivät aina ole huono asia. Itse asiassa niistä saattaa olla paljonkin apua kroonisen kivun sietämisessä”, sanoo Portia Ross New York Citystä. Hän kävi kaksi vuotta sitten poistoleikkauksessa päästäkseen eroon endometrioosin aiheuttamista vioittuneista kudoksistaan, mutta lääkärit eivät saaneet niitä kaikkia poistettua, ja hänellä on edelleen kovia kipuja. Nyt hän vannoo TENS-laitteen (TENS = ihon kautta tapahtuva hermostimulaatio) nimeen kivunlievityksessä. Hän asettelee tarttuvia elektrodeja niihin kohtiin ihoaan, missä kipu tuntuu – yleensä vatsalla ja alaselässä – ja yhdistää ne sähköjohdoilla laitteeseen, joka lähettää heikkoja sähköimpulsseja. ”Periaatteessa laite antaa sellaisia pieniä sähköiskuja, jotka hämäävät kipusensoreitani, niin että kehoni tavallaan vain rentoutuu”, Portia selittää. ”Se ei satu, se tuntuu vähän niin kuin lämpimältä ja kihelmöivältä. Mutta siitä on todellakin apua silloin, kun endometrioosikipuni on erittäin kovaa.”
”Käyn todella pitkillä kävelylenkeillä”
”Kun kärsit lamaannuttavasta kivusta, ulos pitkälle kävelylle lähteminen on luultavasti viimeinen asia, jonka tahtoisit tehdä. Mutta siitä voi olla silloin sinulle eniten hyötyä”, sanoo Maria A. Boulderista Coloradosta. ”Minulla on ollut endometrioosi kymmenen vuotta, ja käytin ennen purkkikaupalla ibuprofeenia. Muutama vuosi sitten sain tietää verikokeitteni tuloksista, että maksani oli rasittunut. Se johtui luultavasti kaikista syömistäni kipulääkkeistä”, Maria selittää. Joten hän päätti hoitaa itseään täysin luonnonmukaisesti. ”Nykyään nappaan koirani mukaan ja lähden lenkkeilemään kipuaallon iskiessä. Ulkoileminen vie ajatukseni pois kivusta, ja kaikki liikunta auttaa vähentämään kramppeja ja särkyä.”
Lue lisää:
7 hiljaista merkkiä, jotka kertovat endometrioosista
7 kohdunrungon syövän varoitusmerkkiä
