20. JOULUKUUTA 2006
Manchesterin kaupungissa Englannissa asuva Madeline Robb päätti liittyä BabyFit.com-virtuaaliyhteisöön saadakseen vinkkejä ja tukea, sillä hän oli juuri todennut olevansa raskaana. Yhdysvaltain Indianassa niin ikään juuri raskaaksi tullut, esikoistaan odottava 32-vuotias Megan Santos liittyi samaan yhteisöön. Seuraavien kuukausien ajan molemmat lähettivät ajatuksiaan ja kysymyksiään sivuston keskustelupalstalle, ja vakituisista kävijöistä muodostui kiinteä ryhmä.
Naiset kuvailivat sivustolla ilon ja jännityksen aiheitaan sekä lohdun lähteitään. Keskustelut rönsyilivät lastenhuoneen sisustuksesta närästyksen hoitoon. Moni myös lähetti sivustolle kuvia kasvavasta vatsastaan.
Amerikkalainen Megan työskentelee lavastajana, Madeline taas on kanadalaissyntyinen liiketoiminta-analyytikko, joka oli muuttanut Britanniaan seitsemän vuotta aiemmin mennessään naimisiin miehensä Dougin kanssa. Megan ja Madeline alkoivat viestitellessään kiinnittää yhä enemmän huomiota toistensa kirjoituksiin. Kun molempien raskaus venyi yli lasketun ajan, Megan lähetti Madelinelle yksityisviestin: ”Alkaa olla aika tukalat oltavat. Miten itse jakselet?” He alkoivat ystävystyä ja pitää tiiviisti yhteyttä.
Tuoreet äidit huomasivat, että heillä oli paljon yhteistä ja samansuuntaiset ajatukset lastenkasvatuksesta. Molemmat uskoivat luonnonmukaiseen synnytykseen ilman kipulääkkeitä, ja kumpikin halusi imettää. Vaikka he eivät koskaan olleet tavanneet, ystävyys tuntui aidolta.
Vauvojen ensimmäinen elinvuosi oli täynnä uusia kokemuksia ensikertalaisille äideille. Molemmat olivat saaneet tytön, ja molempien vauvat pulauttelivat paljon, joten äidit vertailivat oireita ja hoitokeinoja. He lähettelivät toisilleen myös valokuvia. ”Miten Rowanilla menee? Lähetän sinulle kuvan. Voi miten suloinen. Miten Lily voi? Voi mikä söpöliini.” Vauvat olivat syntyneet samana päivänä, joten vanhempia kiinnosti vertailla heidän kehitystään. Tytöt olivatkin monella tapaa toistensa kaltaisia, sekä ruumiinrakenteeltaan että luonteeltaan.
Vuoden 2008 heinäkuussa Megan muutti Tampan kaupunkiin Floridaan tutkijamiehensä Marcin työpaikan vaihdon myötä. Muuttotohinassa kamera oli pitkään muuttolaatikon uumenissa, eikä Megan lähettänyt Rowanista uusia kuvia. Keskustelupalstalle hän sen sijaan lähetti kysymyksen: ”Vaihtuuko jonkun muunkin vauvalla silmien väri?” Hän oli pannut merkille, että sinisilmäisen Rowanin toinen silmä oli muuttumassa vihreäksi.
”Voitko lähettää kuvan?” kysyi Madeline. Parin päivän kuluttua Megan kaivoi kameran esiin ja lähetti kymmenisen kuvaa Rowanista verkkosivustolle.
Madeline oli iloinen nähdessään tuoreita kuvia Meganin lapsesta. Tarkemmin katsoessaan hän kuitenkin huomasi, että Rowanin vasemman silmän pupillissa näkyi valkea heijaste. Se näytti omituiselta, ja hän tajusi nähneensä jotain samankaltaista aikaisemminkin.
Mieleen tuli itse asiassa syöpä. Hän muisteli tietyn syöpätaudin nimeä – blastooma – ja muisti sen liittyvän jotenkin verkkokalvoon. Nopea nettihaku näillä hakusanoilla tuotti tuloksen: retinoblastooma eli verkkokalvon varhaissolusyöpä, varhaislapsuuden pahanlaatuinen verkkokalvokasvain. Aihetta käsittelevällä verkkosivulla oli kuva lapsen silmästä, jossa pupilli näkyi salamavalossa valkoisena. Madeline katsoi uudestaan Rowanin kuvia ja vertasi niitä verkkosivun kuvaan. Samankaltaisuus oli ilmiselvä.
Madelinen oli päätettävä mitä tehdä. Hän ei ollut mikään asiantuntija – miten hän voisi kertoa ystävälleen, että tämän lapsi saattoi sairastaa syöpää? Mutta jos havainto olisi oikea, sen kertominen voisi pelastaa vauvan hengen.
PERJANTAI 8. ELOKUUTA
Madeline lähetti Meganille sähköpostiviestin:
”Näytätte molemmat hyvältä, sekä sinä että Rowan. Huomasin vain jotakin… Rowanin vasen silmä heijastuu valkoisena joissakin kuvissa. Mainitsen tästä, koska eräs tuttavani huomasi saman asian oman lapsensa kuvista, ja kyseessä oli vakava asia. Älä säikähdä. Minusta Rowan vain kannattaisi käyttää lääkärissä. Tämä voi olla ihan väärä hälytys, mutta minun oli pakko kertoa havainnostani. Tässä linkki aihetta käsittelevälle sivustolle, mutta ennen kuin menet sinne, muista, ettei tarkoitukseni ole pelästyttää sinua. Pidä minut ajan tasalla.”
Megan meni sivustolle, näki valkean heijasteen ja kauhistui. Marc neuvoi häntä lopettamaan nettisivujen selaamisen ja varaamaan sen sijaan ajan lastenlääkärille. Megan varasi sen saman tien.
”Kiitos, Maddie. Menemme lääkäriin parin tunnin päästä. Toivottavasti Rowan on terve. Hänellä tuntuu kyllä olevan kaikki sivustolla kuvaillut oireet. Marcin mielestä heijaste johtuu vain kamerasta, joten otin viisi uutta kuvaa todistaakseni, että se on Rowanin silmässä. Olen aika kauhuissani – pidä meille peukkuja.”
”Minä pidän. Yritä pysyä rauhallisena. Pidän peukkuja ja isovarpaita.”
Tutkittuaan Rowanin lastenlääkäri soitti lapsiin erikoistuneelle silmälääkärille, joka oli jo ehtinyt lähteä viikonlopun viettoon mutta palasi saman tien vastaanotolleen. Hän odotteli heitä silmätipat valmiina, kun he kolme varttia myöhemmin saapuivat. Kiemurtelevan yksivuotiaan silmää oli hankala tutkia silmäntähystimellä, mutta lääkäri arveli, että kyseessä oli retinoblastooma. Diagnoosi varmistettiin vielä magneettikuvauksella ja tietokonekerroskuvauksella. Iltaseitsemältä lääkärin epäily sai vahvistuksen: Rowan sairasti syöpää.
Maanantaiaamuna he menisivät tapaamaan retinoblastoomaan erikoistunutta Timothy Murraytä miamilaiseen silmätautien sairaalaan. Siinä välissä oli kaksi kokonaista päivää. Megan oli kuin tulisilla hiilillä. Mitä syöpä merkitsisi? Miten paha se olisi?
Myöhemmin samana iltana hän kirjoitti:
”Maddie, en tiedä miten kiittäisin sinua viime viestistäsi. Tiesin, että jotain oli vialla, mutten olisi osannut ajatella syöpää. Olen aivan kauhuissani. Tuntuu kamalalta, ettemme voi tehdä mitään ennen maanantaita. Haluaisin, että Rowan nukkuisi meidän välissämme, mutta hän vaatii päästä omaan sänkyyn. Kiitos vielä. Kerron sitten, miten maanantai meni.”
Meganin mieli kuitenkin torjui täyden paniikin viikonlopun aikana. Marcin sen sijaan ei. Hän vain istui ja hoki: ”Voi luoja, tyttäremme voi kuolla.” Megan ei kyennyt edes ajattelemaan sitä vaihtoehtoa.
MAANANTAI 11. ELOKUUTA
Miamilaiseen Bascom Palmer -silmäsairaalaan oli yli 400 kilometrin ajomatka. Santosit olivat perillä aamuseitsemältä. Rowan nukutettiin, ja lääkäri Timothy Murray löysi ison kasvaimen, joka peitti noin kolme neljäsosaa Rowanin vasemmasta silmästä ja sijaitsi aivan näköhermon päällä.
”Retinoblastooma on nopeasti etenevä syöpätauti”, Murray sanoi. ”Jos sen havaitseminen viivästyy, seuraukset ovat vakavat.” Jos syöpä olisi jo ehtinyt levitä näköhermoon, Rowan kuolisi – jopa muutamassa päivässä.
Kävi ilmi, että syöpä oli levinnyt niin, että silmä olisi poistettava. Murray kuitenkin vakuutti Meganille ja Marcille, että lapsi näkisi aivan hyvin yhdelläkin silmällä.
Megan uskoi häntä, etenkin kun hän nyt tajusi, että Rowanin vasen silmä oli todennäköisesti ollut sokea jo helmikuusta saakka. Tyttö oli silti leikkinyt täysin normaalisti ja oppinut kävelemään.
”Maddie, vaikka Rowanin silmänpoisto tuntuu kamalalta, olemme Marcin kanssa samaa mieltä siitä, että parempi on päästä syövästä eroon kuin yrittää säästää silmä hinnalla millä hyvänsä. Sitä paitsi silmä on jo sokea. Mitä merkitystä on silmällä, kun henki on vaarassa?”
Murray selitti, mitä heillä olisi edessään: kuusi solunsalpaajahoitojaksoa kasvaimen kutistamiseksi sekä säännölliset tarkastukset nukutuksessa, jotta hoidon tehoa voi seurata. Enukleaatio eli silmämunan poisto suoritettaisiin todennäköisesti noin puolessa välissä solunsalpaajahoitoja, jotka alkaisivat 19. elokuuta. Rowan saisi silmäproteesin, joka näyttäisi samalta kuin hänen oma silmänsä.
”Tavoitteena on saada syöpä pois”, Murray sanoi. ”Olisi mukava sanoa, että lopullisesti, mutta emme voi mennä asioiden edelle. Leikkausta seuraavat kaksi vuotta ovat ratkaisevia – silloin tämä syöpä todennäköisimmin uusii. Tarkastuksissa on käytävä säännöllisesti. Rowanille se merkitsee lääkärintarkastuksia koko loppuelämän ajan.”
KESKIVIIKKO 20. ELOKUUTA
Rowanin ensimmäisen solunsalpaajahoidon piti olla 19. elokuuta, mutta hirmumyrsky Fay iski Floridaan samana päivänä ja sairaala oli suljettava. Hoito siirtyi seuraavaan päivään, joka oli Rowanin yksivuotissyntymäpäivä. ”Maddie… se oli kyllä kova paikka”, Megan kirjoitti Madelinelle.
Niin alkoi kuukausittaisten hoitojen myllytys. Ensin neljän tunnin ajomatka Miamiin torstai-iltana, kun Marc oli päässyt töistä. Sitten kolme yötä hotellissa, tutkimukset nukutuksessa ja solunsalpaajahoito. Megan piti yhteyttä Madelineen ja kuvaili, miten hoito välillä tehosi ja välillä ei. Elokuun lopussa he puhuivat puhelimessa ja kuulivat toistensa äänen ensi kertaa. Yhteydenpito jatkui kuitenkin pääasiassa sähköpostitse.
”Vaikeinta on, kun Rowanille ei voi selittää, mistä on kysymys. Kaikki tuntuu kiusaamiselta, jo verenpaineen mittaaminenkin, kun tyttöä on pidettävä aloillaan ja liikkumattomana. Hän inhoaa sitä, hän ei halua, että häntä edes talutetaan. Hän ei ymmärrä, mitä tapahtuu.”
Naiset yrittivät myös jatkaa tavanomaista keskusteluaan tilanteesta huolimatta: he kirjoittivat siitä, miten Lily voi, miten paljon samaa tytöissä oli ja miten hauskaa olisi, jos Lily ja Rowan jonain päivänä tapaisivat.
Sitten oli hyvien uutisten vuoro: solunsalpaajahoito sopi Rowanille.
”Uskomatonta, ettei hänelle ole siitä mitään haittavaikutuksia. Pahoinvointia ei ole ollut, ja hän nauttii, kun saa kävellä pitkin sairaalan käytäviä keskellä yötä. Hän osoittelee seinille ripustettuja lasten piirustuksia ja marssii aina akvaarion luo ja sanoo ”kala”. Hoitajat sanovat, etteivät ole ennen nähneet vastaavaa. Hänen hymynsä tarttuu, ja hänen naurunsa on vastustamaton.”
Mikä parasta, solunsalpaajahoito alkoi tehota. Kasvain kutistui jokaisen hoitokerran myötä.
Silmänpoistoleikkauspäivä pysyi silti edelleen sovittuna. ”Kasvain on aivan näköhermon päällä, joten mitään riskiä ei kannata ottaa”, Murray sanoi. Madeline katseli omaa tytärtään ja hänen sydäntään puristi pelkkä ajatus siitä, miltä Meganista täytyi tuntua. Hän oli kuitenkin varma, että kaikki päättyisi hyvin.
PERJANTAI 14. MARRASKUUTA
Neljä yötä sairaalassa Rowanin silmänpoistoleikkauksen vuoksi.
”Hei Maddie
Rowan on toipunut hyvin leikkauksesta. Parhaat uutiset saimme patologin raportista, jonka mukaan syöpä ei ollut levinnyt näköhermoon.
Yritän olla ajattelematta, mitä olisi voinut tapahtua, mutta olen tietoinen siitä, mikä onni oli, että sinä rohkeasti lähetit sen sähköpostiviestin. Se vaati varmasti paljon sisua. Muutama päiväkin olisi voinut vaikuttaa ratkaisevasti. Jos sinua ei olisi ollut, Maddie…
Solunsalpaajahoitoa on enää kaksi kertaa (ennaltaehkäisevästi), ja Rowan saa ensimmäisen silmäproteesinsa 6. tammikuuta. En malta odottaa, että elämä palaa taas normaaliksi.
Miten itse jakselet? Ihania kuvia Lilystä. Hän on niin suloinen, ja olen varma että he tulevat Rowanin kanssa loistavasti toimeen. Toivottavasti tapaamme kaikki pian.
Kiitos paljon kaikesta – siitä sähköpostista ja tuestasi. Toivottavasti voimme joskus tehdä teille vastapalveluksen.
Rakkain terveisin Meg”.
Julkaistu Valitut Palat -lehden numerossa 3/2010, © Oy Valitut Palat – Reader’s Digest Ab
