17.8.2002 Tulin maailmaan Helsingin Kätilöopistolla klo 22.34. Olin 3 910 g ja 54 cm, 9 pisteen poika. Äiti ja isä olivat hirveän iloisia.
20.8.2002 Äiti otti minusta kuvan aamulla ja ajatteli, että olen kovin uninen poika. Lääkäri tarkasti minut taas ja kuuli sivuäänen sydämestäni. Jouduimme lähtemään äidin ja kätilötädin kanssa Lastenklinikalle. Äiti itki kovasti. Isä odotti meitä klinikalla Sydänasemalla. Kardiologi sanoi, että minulla on kamalan vaikea sydänvika, HLHS, eli minun vasen kammioni on jäänyt kehittymättä. Onneksi äiti ja isä halusivat, että minut leikataan, muuten olisin kuollut vuorokauden sisällä. Isä kantoi minut teho-osastolle. Minulle pantiin paljon letkuja ja piuhoja ja annettiin lääkettä. Äiti ja isä lähtivät kotiin, katsottiin vielä pleksin läpi toisiamme, ja isä ja äiti paijasivat minua.
24.8 2002 Saan edelleen hengityskatkoksia. Tänään oli juhlapäivä, ristiäiset. Sain nimen Arttu Ilmari. Minut putsattiin ja laitettiin hienoksi pojaksi, sillä teho-osastolle tuli 12 vierasta ja pappi. Huonekavereideni sänkyjen eteen vedettiin sermit ja minulle puettiin isäni kastemekko. Olin äidin sylissä, koska olin johdoissa kiinni ja olin niin kovin kosketusarka johtuen sydämen reikää auki pitävästä lääkkeestä. Ihmettelin hieman, kun kummini ja isäni veli sekä äitini sisko perheineen olivat niin kovin itkuisia, vaikka ilon juhlahan tämä on! Eikö? Siinä nuo lauloivat virren nikotellen, huonekavereiden hoitajatkin osallistuivat. Jotain nuo mutisivat, että tieto, miksi minut pitää kastaa ennen leikkausta, on surullinen. Toiset kummini ajoivat Helsinkiin Pielavedeltä saakka ja samantien takaisin. Olen minä tärkeä! Perheemme pappikin sanoi minua paijatessaan, että on hän monessa ollut mukana, mutta tämä on yksi koskettavimpia tapahtumia. Illalla äiti ja isä saivat puhelun täältä teho-osastolta, että minulla on todettu oikeassa kädessä hermovaurio, Erbin pareesi. Eivät halunneet sanoa sitä vanhemmilleni ennen ristiäisiä.
26.8.2002 Äiti antoi minulle ruiskulla ensimmäistä kertaa maitoaan täällä teho-osastolla, tuntui hyvälle, äitikin hymyili.
27.8.2002 Minut leikattiin tänään. Kaikki meni hyvin. Leikkaus kesti noin viisi tuntia. Minut jäähdytettiin 15-asteiseksi ja verenkiertoni kulki sydänkeuhkokoneen kautta. Sydämeni oli pysäytettynä 42 minuuttia. Sydämen uudelleen käynnistys oli mennyt hienosti itsestään. Pääsin takaisin teholle ja ihanan lämpimään sänkyyn. Minulla on edelleen rintakehä auki, kun sydämeni turpoaa. Olen hengityskoneessa. Äiti ja isä tulivat illalla minua katsomaan – eivätkä edes järkyttyneet, vaikka olen aika hurja ilmestys.
1.9.2002 Pääsin tänään äidin syliin pitkästä aikaa. Olin siinä melkein 3 tuntia ja välillä unen läpi katsoin, miten se äiti pärjää.
9.9.2002 Tänään pääsimme äidin kanssa ekan kerran vaunuilla ulkoilemaan. Äiti oli hirveän iloinen ja otti itselaukaisijalla kuvia.
18.9.2002 Kävimme aamulla sairaalassa, ja tänään minut kotiutettiin virallisesti. Painan tasan 4 kg.
23.9.2002 Sydämeni ei ollut reagoinut toivotulla tavalla lääkkeeseen, joten minut siirrettiin teho-osastolle. En jaksanut kuin nukkua. Kuulin, kun lääkärit juttelivat äidille ja isälle, että minusta voi tulla nyt enkeli.
12.12.2002 Äiti oli luonani yön eikä osannut nukkua. Isä tuli heti aamusta, juuri kun minut oli kylvetetty. Äiti ja isä saattoivat minut leikkausosaston oville ja vilkuttivat. Heitäkin selvästi pelotti. Leikkaus meni hyvin eikä minulta tarvinnut pysäyttää sydäntä.
19.12.2002 Olen tosi hyvällä tuulella ja haluan syliin koko ajan. Äiti vei minut katsomaan maailmaa, eli kahvioon ja käytävälle kävelylle. Osastolla on joulukoristelut ja jouluvalot. Kun jäimme isän kanssa kahden, istuimme pitkään siinä käytävällä kahden, ja soittorasia soitti joulukappaletta.
14.5.2003 Nousin äidin suureksi hämmästykseksi sänkyä vasten seisomaan. Äiti makaili sängyllä, yks kaks kurkkasin, ja äiti ihmetteli, että kukas se siinä. Sitten vasta hän tajusi, että minähän seisoin!
2.8.2003 Tänään minä nauroin ääneen! Perhe oli aivan hurmoksissa.
4.9.2003 Otin juuri ensimmäisen askeleni! Äiti oli pudota tuolilta.
Aivoinfarkti ja halvaantuminen
8.1.2004 Karmeaa kipua, huudan ja kirun, ja kukaan ei ymmärrä. Minulla on järkyttävät tuskat, kuulen kun isä tilaa ambulanssin. Äiti kulkee ja hokee korvaani, etten saisi kuolla. Minulla on hirveä olo, välillä en jaksa edes huutaa, vaikerran vain. Olen tajuton. Olen ihan löysä. Minulla oli aivoinfarkti, ja nyt vasen puoleni on halvaantunut.
9.1.2004 Tänään äiti sai viedä minut rattailla ajelulle. Yritin kallistua eteenpäin, mutta kellahdin aisan päälle ihan löysänä. Myös kasvoni ovat nyt vähän huonona, vasen silmäni on turvonnut, ja sitä seurataan. Myös vasemmasta suupielestä tulee kuolaa.
10.1.2004 Itkin tänään, kunnes äiti tuli. Menin hänen syliinsä, katselin ja tuijotin, ja äiti ilahtui että olin takaisin tässä maailmassa. Otin häntä leuasta ja vedin hiuksista. Olin kuin entinen poika – jos ei oteta huomioon, ettei vasen puoleni liiku.
13.1.2004 Sain kouristuksia. Se ei todennäköisesti tarkoita epilepsiaa, vaan ne liittyvät infarktiin. Äiti pelkäsi ja oli kauhusta jäykkänä, ja isäkin oli silmät levällään. Ympärilläni oli varmaan 10 ihmistä ja aina kun kohtaus meni ohi, minä katsoin ja hymyilin kauniisti.
16.1.2004 Tänään pääsin kotiin. Mutta kun tapani mukaan ajattelin lähteä liikkeelle… en päässytkään! Ihan itkuksi meni… Olin ihan ymmälläni, etten voi nousta nojatuoliin. Isolla sängyllä kiepautin vatsalleni ja vedin halvaantuneen jalan koukkuun ja nostin pyllyn pystyyn. Ajattelin lähteä konttaamaan… vaan ei se käsi ollut yhteistyössä sittenkään mukana… ja itkin suureen ääneen.
Illalla äiti kävi ostamassa minulle rattaat tänne sisälle. Siskoni työnteli minua rattaissa ja minä nauroin ääneen… Sisko julisti tärkeänä, että me olemme retkellä. Ja äiti itki, että mistä nuo lapset löytävät tuon ilon, vaikka asiat olisivat huonosti.
13.2.2004 Neurologitäti sanoi, että en ole tarpeeksi kuntoutunut, joten he voivat jo nyt kertoa, että minulle jää vamma ja että tarvitsen loppuiän kuntoutuksen. He näyttivät äidille aivokuvia, ja siellä se on: keskiaivoissa ja motorisella alueella on jälki – ja myös aivokuorella, mistä aiheutuu mahdollisesti kouristuksia. Nyt minulle otetaan myös toimintaterapeutti, myös jalkaan tulee tuki ja ranteeseen öisin.
10.3.2004 On ihana auringonpaiste. Minä sanoin tänään selvästi: Äiti.
30.3.2004 Sain yöllä taas kipukohtauksen. Huusin, kiruin, vedin vartalon kaarelle ja nostin kädet rinnan päälle. Äiti ja isä olivat hädissään, että mihin ihmeeseen sattuu.
Isä lähti klo 00.30 kanssani klinikalle, ja siellä otettiin verikokeita. Jouduin osastolle 4, ja isä meni aamuyöstä kotiin ja lähti aamulla töihin. Äiti tuli aamusta. On mahdollista, että sepelvaltimoissa on jotain vialla. Ja väläytettiin äidille sitäkin, että ei olisi välttämättä mitään tehtävissä.
11.5.2004 Menimme aamulla klinikalle ja olin ihmeissäni, kun suunnilleen suoraan sängystä lähdettiin. Minut kärrättiin sydänasemalle ja äiti ja isä jäivät katetroinnin ovelle. Yritin hoiperrellen työntää jalkaa pinnojen välistä ja huhuilin äitiä, mutta he vain vilkuttivat. Minulle tuli vähän hätä. Sitten ovet sulkeutuivat ja itkuni kuului niiden läpi, kun äiti ja isä lähtivät pois.
26.10.2004 Eräs pyörätuolissa istuva mummo seurasi minua katseellaan jo kaukaa. Kun olin hänen kohdallaan, mummo ojensi kätensä ja sanoi: ”Päivää”. Minä laskin ilmapalloni maahan, ojensin käteni (sen ainoan toimivan siis) mummolle ja siinä me vatkasimme käsiä. Lopulta irrotin, kumarruin nostamaan palloni ja jatkoin matkaa. Mummon kasvot loistivat. Äiti katseli minua takaapäin: pieni poika linkuttaa kenossa sisukkaasti eteenpäin, vaaleat hiukset auringonsäteistä loistaen. Äidille tuli ihan mieleen enkeli, sininen enkeli…
Sydänleikkaus ja uusi aivoinfarkti
30.11.2004 Minut leikattiin tänään. Äiti ja isä olivat aika surullisia. He eivät olleet aiemmin tienneet, että läpässäni on rakenteellinen vika. Isä varsinkin on tosi surullinen: miksi minulle ei voisi jo tulla vähän kevyempää elämää… Minulla on kuumetta aika paljon.
2.12.2004 Heräsin päivällä, ja kun näin heidät, hätäännyin ja yritin ottaa heistä kiinni. Onneksi toinen käteni oli vapaana. Otin kiinni äidistä, ja kun äiti tuli päänsä kanssa lähelle, niin huidoin sieltä isääkin. Isä oli ihan otettu, että muistin hänetkin. Minulta tulee sellainen käheä kähinä ja kun itkin ja kähisin ja kuiskasin: ”äiti”, silloin äiti itki niin, että kyyneleet valuivat pitkin päätäni. Sitten sanoin: ”pois, äiti, syliin” ja itkin, kun äiti selitti, ettei onnistu. Välillä aina meinasin jo nukahtaa, mutta sävähdin hereille kun muistin, että he ovat siinä, halusin koko ajan kosketella. Jäin itkemään, kun he joutuivat lähtemään pois.
5.2.2005 Se kauan odotettu päivä! Pääsin nimittäin katsomaan Karhun elämää. Menimme Hartwall Areenalle ja olin aivan onnessani. Ostimme poppareita, Mikki-mukit jollain jäähileellä, ja lehtikin ostettiin. Olimme onnellisia – ihan koko perhe!
15.2.2005 Makasin ulkona hangessa ja odotin äitiä, pistin simäni kiinni ja itkin suureen ääneen. Valitin päätäni. Oksensin kaaressa, äiti heitti minut autoon ja lähdimme ajamaan Lastenklinikkaa kohti. Kulosaaren sillalla pysähdyimme, ja oksensin lisää. Äidillä oli kauhea hätä, Roosa istui autossa ihmeissään. Pääsimme perille, äiti sai nuhteita, kun ei soittanut ambulanssia. Äiti selitti, että olimme autolla nopeammin perillä. Minulle tehdään huomenna magneettikuvaus. Joudun osastolle yöksi.
17.2.2005 Minulla on toinen puoli kasvoista retkahtanut. Olen ihan vino naamastani. Kuolaan vahvasti. Äiti meinasi lentää selälleen, kun tuli aamulla sairaalaan ja näki minut. Minulla on ollut toinen aivoinfarkti. Puheeni on aivan sammaltamista, raivostun, kun kukaan ei saa selvää.
22.2.2005 Psykologiset testit Lastenlinnassa. Näytin miten fiksut pojat laittavat ennätysajassa oikeanmuotoiset nappulat niille tarkoitettuihin paikkoihin. Puheeni on kovin, kovin epäselvää. En tunnistanut kuin punaisen ja vihreän. Osasin näyttää kaikki samanlaiset eläimet. Äiti katseli minua hellästi. Pieni poika, hentoiset hartiat ryhdikkäinä, istui vastapäätä psykologia ja teki mitä pyydettiin.
1.4.2005 Istuin äidin kanssa aamupalalla, äiti selaili lehteä – ja yks kaks minä kallistuin toiselle puolelle. Olisin pudonnut syöttötuolista, jollen olisi ollut niin kiinni pöydässä. Äiti ihmetteli. Ja toisen kerran sama. Sitten minäkin hätäännyin ja aloin vähän itkeä ja halusin syliin. Aamiainen jäi siihen, ja painoin pääni äidin olkaa vasten ikään kuin minulla olisi vähän huono olo. Olin sen jälkeen noin tunnin ajan erittäin kaatuileva ja hutera ja aina aloin itkeä, kun muksahdin nurin.
12.7.2005 Tänään menimme siskon tarhan pihalle keinumaan. Sitten minä olin äidin sylissä ja sanoin ykskaks, että ”tykkään susta!” Äiti meinasi lentää pyllylleen ja kysyi, että ”siis kenestä, äidistäkö?” Vastasin: ”Joo. Aarttu äidistä tykkää.”
23.10.2005 Aamulla äiti vei minut kävelylle ja pitkän lenkin päätteeksi menimme syömään taas ”soosia”. Minä nauran aina kovasti. Takaisin tultuamme heittäydyin tyynylleni, katsoin kattoon ja kysyin: ”Äiti, miksi minä olen sairas?” Äiti nielaisi. Sitten hän selitti, että koska minulla on vähän erimuotoinen sydän, sitä pitää lääkitä ja korjailla.
7.11.2005 Muskarini. Ekan kerran menin heti omalle paikalleni. Osallistuin huivien heilutukseen, muut kahdella, minä yhdellä kädellä. Olin niin onnellinen, kun minäkin olin mukana, että nauroin kasvot aivan vinossa ja posket suuresta ilosta kiristäen. Äidin sydän oli pakahtua onnesta puolestani.
6.5.2006 Kun pelasimme Afrikan tähteä, sanoin äidille ensimmäisen kerran, että ”minä rakastan sinua, äiti!” Voi äitiä… hänkin vastasi rakastavansa. Sitten käännyin isään, halasin häntäkin ja sanoin, että ”minä rakastan….” (isän mairea hymy) ”…äitiä!” Ja äiti nauroi jotenkin hytisten.
5.10.2006 Kun tulin saunasta, itkin pää äidin olkapäällä: ”Minä en halua kuolla!” Äiti kysi, että mitä et halua, suolaako? ”Ei, kun en halua kuolla!” Äiti hiljeni. Ojensin oikean käteni ja teatraalisesti käänsin rannetta ja selitin äidille, että ”muuten siskolle tulee paha mieli, kaikille tulee paha mieli” ja pillahdin uuteen itkuun. Hieroin oikealla nyrkilläni silmiäni. Äiti tuli, halasi minua ja sanoi, että kaikille tulisi paha mieli. Sitten äiti kysyi, että mistä moinen ajatus? Vastasin, että ”jostain, jostain vaan.”
Epilepsia
15.1.2007 Äiti otti yhteyttä sekä kardiologiini että neurologiini. Olivat keskustelleet keskenään. Nyt on syytä epäillä, että minulle on puhjennut epilepsia. Ilmeisesti minulle aloitetaan joka tapauksessa epilepsialääkitys. Äiti itki ihan koko päivän.
9.3.2007 Minulle aloitetaan puheterapia, toimintaterapia puolitetaan, ja se muuttuu enemmän psykologiseksi toimintaterapiaksi. Minun kädestäni ei saada toimivaa, vaikka miten paljon kuntoutettaisiin. Lisäksi minun oikea käteni on vähän kärsinyt tästä vasemman patistamisesta, joten annetaan sen kehittyä niin hyväksi kuin vain mahdollista, koska tulen jäämään ”yksikätiseksi”. Minulla on kädessäni pakkoliikkeitä, jalassakin vähän.
30.3.2007 Tänään lähdimme kävelylle etsimään pajunkissoja. Sanoin äidille rattaissa, että minulla on nälkä. Yhtäkkiä Aku Ankka putosi kädestäni ja menin tajuttomaksi. Äiti huhuili. Hitaasti, tosi hitaasti vastasin, että ”en… voi… vastata”, sana kerrallaan. Äiti juoksi melkein koko matkan, ja sitä kesti 12 minuuttia. Olin koko matkan tajuton, pari kertaa nostin päätäni ja vaikersin hiljaa. Pääsimme kotiin, äiti kantoi minut, olin täysin löysä.
Ambulanssi tuli, myöskin lääkintäpäällikön auto. Siirryimme ambulanssiin, missä nukahdin heti. Matkalla minua heräteltiin, hieman heräsin mutta vaivuin heti takaisin. Sitten se setä sanoi sinne eteen, että minun silmäni luomien alla ovat jäykät eivätkä oikein reagoi. Etupenkin setä tuumasi, että nyt pannaan sitten vähän vauhtia, ja niin alkoivat meidän ambulanssin sireenit soida. Olin yli tunnin täysin tajuton, sen jälkeenkin vajoilin. Kuulemma selkeästi pitkittynyt epilepsiakohtaus.
11.6.2007 Päivällä lajittelimme minun uusia vaatteitani. Osa oli minulle liian isoja, ja äiti vei niitä kellariin. Kysyin äidiltä: ”Jos minä en kasvakaan isoksi?” Äiti vastasi, että totta kai kasvan. Katselin äidin puuhia ja jatkoin:” Mutta jos minä en kasvakaan. Jos minä kutistun pois. Sitten minä en saa noita vaatteita.” Äiti oli hetken hiljaa. Sitten hän sanoi että kyllä minä niihin kasvan vielä.
25.10.2007 Äiti vei minut tänään uintikonsultaatioon. Minulle laitettiin sellaiset renkaitten näköiset kellukkeet käsiin ja huips, veteen. Ja minä uin ihan itse! Huutelinkin sieltä nauruni keskeltä: ”Minä uin ihan itse! Kukaan ei pidä minusta kiinni!”
7.11.2007 Illalla sanoin äidille: ”Äiti, tiedätkö, miksi minulla on rikkinäinen sydän? No, siksi tietysti, kun minä rakastan sinua niin kamalasti!” Äiti hehkui!
17.3.2009 Aamulla äiti ja isä sanoivat, että menen syksyllä kouluun. Minun silmäni loistivat, että pääsisinkö minä siis samaan kouluun, missä on sisko ja moni muu tuttu? Kyllä, jos avustaja saadaan. Sisko narisi, etten minä pärjää, kun kaikki aina juoksevat ja tönivät. Minä levitin käteni ja vastasin: ”Onhan minulla siellä se apulainen!” Äiti katseli minua sydän vapisten.
18.8.2009 Nyt on se päivä, kun minä menen kouluun. Olen ekaluokkalainen, iso poika. Minulla on iso Star Wars -reppu selässäni, ja siinä lukee ”May the force be with you”. Äiti totesikin, että niinpä, olkoon voima todellakin kanssani.
Koulupäivä kesti puoli yhteen ja äiti tuli minua vastaan. Huomisesta sitten alkavat taksikuljetukset. Oli kiva päivä. Olin kyllä aika väsynyt, sen verran jännääkin oli. Tein illalla läksyt uusi ”keltanokka”-lippis päässäni.
3.12.2009 Koululla oli tänään ekaluokkalaisten omat pikkujoulujuhlat. Siellä kuulutettiin, että nyt esiintyy MC Arttu!!! Minä marssin hymyillen, hieman ontuen sinne eteen huppari päällä, ja sitten se alkoi. Äiti oli hivuttautunut hieman kauhusta kankeana lähemmäs lavaa valokuvaamaan, isä jäi pidättelemään hengitystään takariviin. Aloitin tanssimisen, eli hypin, pompin, mäiskähtelin lattiaan, kolisin luineni edes takaisin, pyörin lähes päälläni. Isän vieressä joku nainen oli henkäissyt, että ”mikä ihana poika!” Koulun ainoa liikuntavammainen vetää aivan surutta lava jytisten räppishown. 160 ihmistä taputti koko ajan tahdissa mukana!!
Avasin tieni monien sydämeen
19.11.2012 Olin sydämen magneettikuvassa ja sen jälkeen tehtiin vielä sydämen katetrointi. Siellä näkyi, että keuhkovaltimossani on ahtauma, mutta se on sellaisessa paikassa ja pitkällä matkalla, että sille ei vielä tehdä mitään. Sinne joudutaan laittamaan jossain vaiheessa sellainen stentti, metalliverkko, mutta yritetään vielä päästä vuosi pari eteenpäin. Koska siitä tulee ehkä vähän lisäriesaa ja koska oma suoneni vielä venyy sopivasti, niin eivät halua jäykistää sitä vielä.
Minulla on ollut paljon tanssitreenejä, valssia ja sen sellaista. Koska olen neljäsluokkalainen ja Helsingistä, meillä on kaupunginjohtajan järjestämät itsenäisyyspäivän tanssit Finlandia-talolla. Kun vedän puvun päälleni ja solmion kaulaan, olen kuin James Bond. ”My name is Arttu, Arttu Raute!”
