Työskennellessäni hengenpelastajana ja leiriohjaajana teini-ikäisestä aina kolmekymppiseksi asti vietin suurimman osan kesistäni ulkona. Ikäisteni lailla halusin saavuttaa täydellisen rusketuksen. Käytin kyllä aurinkovoidetta, mutta sen suojakerroin oli vain neljä – suoja on mitätön verrattuna siihen, mitä lääkärit nykyään suosittelevat.
Nykyään saan maksaa siitä. Viimeisen vuosikymmenen aikana minulta on poistettu kourallinen epäilyttävän näköisiä luomia. Vähän aikaa sitten ihotautilääkärini lähetti minut lääketieteelliselle valokuvaajalle otattamaan kokovartalovalokuvat – luomeni kuvattiin siltä varalta, että ne muuttuisivat.
En ole tilanteeni kanssa yksin. Ympäri maailmaa on lukemattomia ihmisiä, jotka eivät ole nuoruudessaan suojanneet itseään tarpeeksi auringon ultraviolettisäteiltä.
Menneinä vuosikymmeninä lääkärit eivät paasanneet auringolta suojautumisesta eivätkä tutkijat käsittäneet, että auringon ultraviolettisäteet voivat aiheuttaa ihomuutoksia, jotka puolestaan voivat johtaa melanoomaan, ihosyövän tappavimpaan muotoon.
”Arvellaan, että suurin syy melanooman yleistymiseen on suurempi altistuminen auringon ja keinotekoisten rusketuslaitteiden ultraviolettisäteilylle”, sanoo John DiGiovanna, Kansallisen syöpäinstituutin syöpätutkimuskeskuksen dermatologian osaston hoitava lääkäri Bethesdasta, Marylandista.
Melanooma on vasta yhdeksänneksi yleisimmin diagnosoitu syöpä Euroopassa, mutta sen määrä on noussut voimakkaasti 1980-luvulta lähtien, joidenkin ryhmien keskuudessa jopa kuusinkertaiseksi.
”Euroopassa todetaan vuosittain 100 000 uutta melanoomatapausta”, sanoo John Haanen, lääketieteellisen onkologian johtaja Alankomaiden syöpäinstituutista Amsterdamista.
Suurin riski on kaukasialaisilla, varsinkin niillä, joilla on vaalea iho, punainen tukka ja pisamia. Riski kasvaa 40. ikävuoden jälkeen – varsinkin auringonpalvojilla. Monet asiantuntijat puhuvat taudin kohonneesta esiintymisestä epidemiana.
”En kutsuisi sitä niinkään melanoomaepidemiaksi, vaan ihosyöpäepidemiaksi”, sanoo Zürichin yliopistollisen sairaalan ihosyöpäkeskuksen johtaja Reinhard Dummer. ”Täällä Sveitsissä on odotettavissa, että joka viides ihminen sairastuu ihosyöpään kerran elämänsä aikana.”
Oletettavasti syypää ovat usean vuosikymmenen aikana tapahtuneet kulttuuriset muutokset. Uimapuvut ovat pienentyneet ja meren rannalla vietetyt lomat ovat yleistyneet, mikä altistaa kalpeat toimistotyöntekijät vähäksi aikaa erittäin voimakkaalle auringonvalolle.
”Euroopassa lentomatkustuksen alentuneet hinnat ovat lisänneet ihmisten mahdollisuuksia matkustaa aurinkoiseen ja lämpimään ilmastoon aina silloin tällöin”, sanoo Australian melanoomainstituutin syöpätautien erikoislääkäri Alex Menzies. Australian melanoomaluvut ovat korkeimmat maailmassa. ”Ajoittainen auringolle altistuminen ja ihon palaminen ovat huomattavia melanooman riskitekijöitä.”
Vaikka olisit jo vuosikymmeniä kärsinyt auringolle altistumisesta, toivoa on silti.
Melanooma & aikainen hoidon aloittaminen
Mitä aiemmin melanooma löydetään, sitä suuremmat ovat mahdollisuudet parantua siitä. Leikkaus on ensisijainen hoitomuoto.
”Jos muuttuva luomi löydetään aikaisessa vaiheessa, eliniänodotus voi olla käytännössä täysin normaali”, sanoo Girish Patel, Cardiffin yliopiston ihosyövän kantasolututkimusohjelman johtava tutkija.
Säännölliset ihontutkimukset ja tarkoituksenmukaiset elämäntavan muutokset, joilla rajoitetaan auringon aiheuttamia lisävaurioita, parantavat mahdollisuuksia. 37-vuotiaalla Imogen Cheesellä Gloucestershirestä Englannista diagnosoitiin II asteen melanooma vuonna 2013, ja siitä lähtien häntä hoitavat lääkärit ovat tehneet hänelle tarkastuksia kolmen kuukauden välein.
”Suojaudun keskipäivän auringolta”, Imogen sanoo. ”Käytän korkeaa suojakerrointa, liikun ja syön terveellisesti ja tasapainoisesti.” Tähän mennessä hänen syöpänsä ei ole edennyt.
Täsmähoito
Tutkijat ovat tehneet suuria harppauksia pitkälle edenneen melanooman hoidossa. Yksi vaihtoehto on täsmähoito, jota voidaan antaa IV asteen potilaille, joilla on tietty geenimutaatio.
Australialaiset melanoomatutkijat ovat olleet mukana täsmähoitotutkimuksessa alusta saakka, eli noin seitsemän vuotta. ”Me testaamme potilaiden kasvaimia nähdäksemme, onko kasvainten tietyissä geeneissä mutaatioita”, sanoo Menzies.
”Meillä on täsmälääkkeitä, joilla voidaan tuhota noin puolelta potilaista löytyvä BRAF-mutaatio. Jos annamme tabletteja BRAF-mutaatiomelanoomaan, lähes kaikilla potilailla kasvain pienenee.
Keskimäärin lääke pitää kasvaimen kurissa noin vuoden ajan, ja vielä vuoden päästä elossa olevien potilaiden osuus on noussut 70 prosenttiin, kun se viisi vuotta sitten oli 30 prosenttia.”
Viisi vuotta sen jälkeen, kun Australian Uudesta Etelä-Walesista kotoisin olevalta 67-vuotiaalta John Ambroselta poistettiin IV asteen melanooma, hän alkoi yskiä verta. Hänen sairautensa oli levinnyt molempiin keuhkoihin, ja hänen ennusteensa oli huono.
Hän liittyi kliiniseen täsmälääketutkimukseen vuonna 2013, ja kolmen kuukauden aikana hänen kasvaimensa kutistuivat 70 prosenttia. Puolentoista vuoden päästä kasvaimet olivat poissa. Nykyään John matkustelee, pelaa golfia ja viettää aikaa lastenlastensa kanssa.
”Tilanteeni ei ole estänyt minua elämästä normaalia elämää”, hän sanoo.
Myös texasilainen Jesse Thomas, 57, hyötyi täsmälääkkeistä, kun hänellä todettiin IV asteen melanooma vuonna 2013 – hänellä oli kasvaimia kaulassa, maksassa ja selkärangassa. Genomitestauksessa paljastui, että Jessellä oli epätavallinen V600K BRAF -mutaatio, ja hänen syöpälääkärinsä pystyi näin kohdistamaan juuri hänelle sopivan täsmälääkityksen.
”Syövän ennustettiin lopettavan kasvamisen, mutta se itse asiassa kutistui”, Jesse kertoo. ”Sitä ei voi parantaa, mutta se pysyy hallinnassa.”
Täsmähoitoa käytetään vain IV asteen potilaisiin, mutta tutkijat testaavat sen vaikutusta myös III asteen potilaisiin. ”Meidän pitäisi tietää parin vuoden sisällä, onko näistä hoidoista hyötyä”, sanoo John Haanen.
Immunoterapia
Tutkijat ovat onnistuneet joidenkin melanoomapotilaiden kohdalla saamaan immuunijärjestelmässä olevia T-soluja hyökkäämään syöpäsoluja vastaan. Tulokset ovat olleet uskomattomia.
”T-solut tappavat viruksia ynnä muita”, Menzies sanoo, ”mutta kun on kyse syövästä, ne vain nukkuvat kasvaimen ympärillä. Ne tietävät kasvaimen olevan ’vieras’, mutta kasvain on saanut ne pois päältä ja estänyt niitä tappamasta itseään.
Immunologiset lääkkeet saavat T-solut taas päälle, ja ne tappavat kasvaimen.”Melanoomatutkijoiden mielestä immunologia on suurin läpimurto vuosikymmeniin.
”Se on onkologian ’penisilliinihetki’”, Menzies sanoo. ”Melanooma saadaan muutettua krooniseksi taudiksi, ja lähitulevaisuudessa siihen ei kuole montaakaan ihmistä, jos kehitys jatkuu näin.”
Immunoterapia ei toimi kaikilla potilailla, mutta se voi olla erittäin tehokasta. Patel Cardiffin yliopistosta sanoo, ”Niillä noin 45 prosentilla ihmisistä, jotka reagoivat lääkkeeseen, teho voi jatkua hyvinkin pitkään.”
Vuonna 2013 cardiffilainen 62-vuotias Vicky Brown järkyttyi kuullessaan, että kyhmy hänen rinnassaan olikin itse asiassa melanooma, eikä rintasyöpä. Hänellä oli ollut varhaisen asteen melanooma vuonna 2006, ja nyt se palasi rintoihin ja keuhkoihin.
Kliinisessä lääketutkimuksessa Brown sai suonensisäisesti kahta immunologista lääkettä. Jo viikkojen kuluttua hänen kasvaimensa kutistuivat. Hän lopetti lääkkeiden käytön sivuvaikutusten takia, mutta melanooma pysyi kurissa vuoden ajan.
Vuonna 2015, kun hänelle ilmaantui kaksi uutta keuhkokasvainta, hän sai lisää immunologista hoitoa. Jälleen lääkkeet pienensivät hänen kasvaimensa.
”Toivon, että nämä muutamat lääkeannokset antavat minulle taas lisää aikaa”, Vicky sanoo. ”Nuorin lapsenlapseni on nyt yhdeksänkuinen. Haluan antaa hänelle muistoja, niin kuin myös toiselle, neljävuotiaalle lapsenlapselleni.”
Tutkijat yrittävät saada useammat potilaat reagoimaan hoitoihin positiivisesti. ”Ajatuksena on, että jos saamme sen toimimaan muutamilla, selvästikin sen pitäisi onnistua myös enemmistöllä”, Patel sanoo.
Yksilöllistetty hoito
Vuosien ajan tutkijat yrittivät saada aikaan melanoomarokotetta, mutta turhaan. Nyt tutkijat ovat yhdistäneet onnistumiset immunoterapian puolella ajatukseen rokotteesta, mikä on johtanut yksilöllistettyihin melanoomahoitoihin.
”Nyt kun ymmärrämme paremmin, kuinka immuunijärjestelmä tunnistaa melanoomasolut, kehittelemme niin kutsuttuja yksilöllistettyjä rokotteita”, Haanen sanoo.
”Olemme nyt aloittamassa metastaattisilla potilailla, ja jos konsepti toimii, siirrymme hoidoissa aikaisempiin asteisiin.”
Alankomaiden Roermondista kotoisin oleva Hein Jambroers, 50, on hyötynyt yksilöllistetystä hoitomuodosta, jota kutsutaan adoptiiviseksi soluterapiaksi. Hänellä todettiin II asteen melanooma vuonna 2009, mutta vuotta myöhemmin tauti oli jo IV asteessa kasvainten levittyä oikeaan jalkaan ja maksaan. Hänelle kerrottiin elinaikaa olevan jäljellä alle puoli vuotta.
Hän sai lyhytaikaista apua täsmälääkkeistä, jonka jälkeen hänet ohjattiin adoptiivisen soluterapian kliiniseen lääketutkimukseen vuonna 2011. Lääkärit Alankomaiden syöpäinstituutissa keräsivät hänen valkosolujaan, ja valvoivat niitä laboratoriossa löytääkseen terveimmät T-solut, jotka voisivat taistella melanoomaa vastaan. Niitä kasvatettiin lisää suuria määriä.
Hein sai kemoterapiaa, jolla hänen jäljellä olevat T-solunsa tapettiin, minkä jälkeen hänelle annettiin laboratoriossa kasvatetut T-solut. Näin hän sai periaatteessa uuden immuunijärjestelmän, joka kutisti hänen kasvaimensa kolmessa kuukaudessa.
Lääkäreiden mukaan hän reagoi hoitoihin täydellisesti. Aina siitä lähtien, hänelle tehdyt testit ovat olleet puhtaita; melanoomasta ei ole jälkeäkään.
”Täydellisesti reagoivilla potilailla on loistavat ennusteet”, sanoo Heinia hoitanut Haanen.
”On aina hankalaa sanoa, että sairaus on ’parannettu’, mutta oireiden lievenemistä hyvin pitkäksi aikaa – mikä voi tarkoittaa parantumista – nähdään suurimmalla osalla täydellisesti reagoineista potilaista, ja joillakin osittain reagoineista potilaista.”
Hein, joka luuli kuolevansa, on varovaisen toiveikas. ”Suhtaudun erittäin myönteisesti tulevaisuuteeni, mutta olen jatkuvasti hälytystilassa”, hän sanoo. ”Istun varjossa. Rasvaan koko vartalon aurinkovoiteella. Teen niin jopa lapselleni ja vaimolleni. En tahdo uhmata kohtaloa.”
Kantasolut
Pian lääkärit voivat voittaa syövän iskemällä kantasoluihin.
Ihon kantasolut synnyttävät tuhansia terveitä ihosoluja. Melanooman kantasolut tekevät samoin, paitsi että ne tekevät tuhansia pahanlaatuisia melanoomasoluja. Tutkijat ovat ottaneet kohteekseen melanooman kantasolut estääkseen kasvaimia leviämästä.
”Se on kuin tappaisi mehiläiskuningattaren”, Patel sanoo. ”Silloin koko yhdyskunta kuolee pois, koska on saatu tuhottua solu, josta kaikki on lähtöisin.”
Kyse on aivan eri asiasta kuin kemoterapia, jolla yritetään tappaa mahdollisimman iso osa syövästä. Kantasolut muodostavat vain yhdestä kolmeen prosenttia joistakin ihosyövistä.
”Jos pääsee eroon syövän kantasolukosta, itse kasvainkaan ei pysty leviämään”, Patel sanoo. ”Jos otetaan koko kasvaimen massa ja istutetaan se hiireen ilman kantasoluja, se ei pysty muodostamaan uutta kasvainta. Mutta jos otetaan pieni osa kantasolukosta, se kasvaa kokonaan takaisin.”
Tutkijat ovat aloittaneet kliiniset tutkimukset, ja hoitoa pitäisi olla saatavilla kymmenen vuoden sisään.
Huolimatta siitä, että aurinko vahingoitti ihoani nuorena, olen luottavainen, että teen nyt kaikkeni pysyäkseni mahdollisesti esiin nousevien ongelmien edellä.
Minulla on nyt valokuvat kaikista luomistani ja pisamistani, ja teen niiden avulla itse tarkastuksen kuukausittain. Otan ne mukaani ihotautilääkärille seuraavaan kokovartalotutkimukseen.
Olen myös kasvattanut lapseni seuraamaan 2000-luvun oppeja, jotka koskevat auringolle altistumista – paljon aurinkovoidetta, jossa on korkea suojakerroin, hattu päähän ja ajan viettäminen varjossa – joten toivottavasti seuraavalla sukupolvella ei ole samoja melanoomahuolia kuin minun sukupolvellani.
SUOJAUTUMINEN MELANOOMAA VASTAAN
Vältä aurinkoa. Peitä ihosi ja pysy varjossa kello 11–15, varsinkin kesällä, rajoittaaksesi lisävaurioita.
Käytä aurinkosuojaa. Laita aurinkovoidetta, jossa on korkea suojakerroin (vähintään 15) paljaalle iholle ennen kuin menet ulos. Lisää voidetta säännöllisesti, erityisesti uimisen jälkeen.
Tunne kehosi. Pidä silmällä luomiasi, ja käy ihotautilääkärillä, jos jokin niistä muuttuu.
Tutkituta ihosi. Käy kokonaisvaltaisessa ihon tutkimuksessa ihotautilääkärillä tai yleislääkärillä, joka on saanut erityiskoulutusta ihosyövän hoidossa vähintään kerran vuodessa, jos sinulla on erityisiä riskitekijöitä; tarkastusväli on puoli vuotta henkilöillä, jotka ovat sairastaneet ihosyövän.
Vältä solariumia. Sen käyttö liitetään melanoomariskiin.
DIAGNOOSIN JÄLKEEN
Jos sinulla on todettu pitkälle edennyt melanooma, potilastukihenkilöt suosittelevat seuraavaa:
Käy erikoislääkärillä. Etsi hoitolaitos, jossa lääkärit ovat erikoistuneet melanoomaan. ”Me suosittelemme potilaillemme asiantuntevaan melanoomakeskukseen etsiytymistä”, sanoo melanoomapotilaiden tukiverkoston Melanoma Patient Network Europen perustanut Bettina Ryll Uppsalasta, Ruotsista. ”Uusilla immunoterapiahoidoilla on hyvin erilaisia sivuvaikutuksia kuin ennen, joten et varmasti toivo lääkäriä, joka ei ole koskaan nähnytkään niitä.”
Harkitse kliinistä lääketutkimusta. Immunoterapian ja täsmälääkkeiden saanti Euroopassa vaihtelee. Monissa maissa hinta on yksi tekijä. Monet potilaat osallistuvat kliinisiin tutkimuksiin saadakseen lääkkeitä. Lupaava kliininen tutkimus voi olla kauempana kotoa kuin haluaisit, mutta pidempi ajomatka voi olla sen arvoinen. 47-vuotias Rory Bernard Clermont-Ferrandista, Ranskasta, matkustaa neljä tuntia Pariisiin täsmälääkehoitoihin, jotka ovat pienentäneet hänen kasvaimiaan ja antaneet hänelle lisäaikaa. ”Ihotautilääkäri sanoi, ’Jos jäät tänne, kuolet puolessa vuodessa’”, sanoo Roryn vaimo Gilly Spurrier-Bernard, ranskalaisen melanoomatukiyhdistyksen Melanome Francen perustaja. ”Minun tavoitteeni on tiedottaa potilaille siitä, että jos he haluavat saada parasta mahdollista hoitoa, heidän täytyy ehkä matkustaa kauemmas.”
Lue lisää:
Mitä aurinkovoiteista tulisi oikeasti tietää?
