Charlotte Tourmente, 20-vuotias lääketieteen opiskelija Nancysta, Itä-Ranskasta, unelmoi ihmisten hoitamisesta ja parantamisesta. Kun hän palasi kotiin erään avustusjärjestön matkalta Afrikasta vuonna 1996, hän tunsi kuitenkin olonsa uupuneeksi ja hänen jaloissaan tuntui omituista kihelmöintiä. Se ei ollut ensimmäinen kerta, kun hänellä oli kummallisia oireita.
Hän kävi neurologilla ja hänelle tehtiin lukuisia kokeita. Diagnoosi iski häneen ”tsunamin lailla” – hänellä oli multippeliskleroosi eli MS-tauti, autoimmuunisairaus, jossa potilaan omat immuunisolut hyökkäävät aivojen ja selkäytimen hermoja ympäröivää ja suojelevaa ainetta vastaan. ”Useamman viikon ajan kirjaimet MS pyörivät päässäni”, Charlotte sanoo.
Siihen aikaan lääkäreillä oli hyvin vähän lääkkeitä MS-tautia vastaan. Charlotte alkoi syödä beeta-interferonia, mutta sivuvaikutusten vuoksi hän vaihtoi Copaxoneen eli glatirameeriasetaattiin, jota hän piikitti itse päivittäin.
Lääke auttoi vähentämään taudin aiheuttamia kohtauksia – ajoittain hänellä oli taudin pahenemisvaiheita, mutta ne olivat voimakkuudeltaan siedettäviä. Neulanjäljet tekivät kuitenkin vahinkoa; Charlottelle kehittyi kyhmyjä kaikkialle käsivarsiin, jalkoihin ja vatsaan. Käytettyään lääkettä kaksitoista vuotta hän lopetti pistosten ottamisen, ja hänen MS-tautinsa paheni jälleen. Usean kuukauden ajan hän kärsi kaksoiskuvista ja hänellä oli vaikeuksia käyttää kättään ja pysyä tasapainossa. Erään erityisen voimakkaan kohtauksen jälkeen joulukuussa 2010 hän joutui sairaalaan, sillä hän kykeni tuskin puhumaan ja toimimaan.
Siihen mennessä lääkäreillä oli käytössään parempia hoitokeinoja. Kokeet osoittivat, että Charlotte voisi käyttää uutta Tysabri-nimistä lääkettä (natalitsumabia), jota annetaan tiputuksessa kerran kuussa. Se osoittautui mullistavaksi käänteeksi – Charlotte reagoi siihen hyvin. ”Sen jälkeen, kun aloitin Tysabrin käytön, minulla ei ole ollut pahenemisvaiheita”, hän kertoo oltuaan lääkityksellä yhdeksän vuotta. ”Heti tiputuksen jälkeen olen hyvin väsynyt, mutta minulla ei ole muita sivuvaikutuksia.”
MS-tauti on sairaus, jota pystytään pitämään kurissa
Hiljattain tehtyjen tieteen edistysaskelten ansiosta MS-tauti on muuttunut vammauttavasta sairaudesta taudiksi, jota lääkärit pystyvät pitämään kurissa hyvin. ”Ennen sitä ei voinut hoitaa, ja nykyään siihen on laaja valikoima hoitovaihtoehtoja”, sanoo tohtori Alan Thompson lontoolaisesta neurologian ja neurokirurgian sairaalasta, Isosta-Britanniasta. Ympäri Euroopan muutkin asiantuntijat ovat samaa mieltä.
Vaikka tutkijat eivät tiedä tarkalleen, mikä MS-taudin laukaisee, tiedetään, että se on elimistön immuunijärjestelmän toimintahäiriö, jonka aiheuttaa yhdistelmä perintö- ja ympäristötekijöitä. Perinnöllinen se ei kuitenkaan ole. Uudet lääkkeet auttavat pitämään taudin kurissa, ja joissain tapauksissa ne voivat viivyttää taudin etenemistä.
Toimiessaan kunnolla immuunijärjestelmä suojaa meitä viruksilta, bakteereilta ja muilta mikrobeilta. MS-tautia sairastavilla potilailla jotkut immuunijärjestelmän puolustussoluista menevät sekaisin ja luulevat neuroneita – aivojen ja selkäytimen soluja – hyökkääviksi vihollisiksi. Ne hajottavat hermosolujen viejähaarakkeita suojaavan myeliinikerroksen, mikä heikentää hermosolujen kykyä lähettää signaaleja muualle kehoon, sillä lihakset, nivelet, silmät ja ajatusprosessit tarvitsevat selkeitä signaaleja toimiakseen hyvin. ”Immuunisolut menevät sisään ja aiheuttavat tuhoa”, tohtori Thompson selittää.
Koko Euroopassa MS-tauti koskettaa yli 700 000 ihmistä, ja se iskee yleensä 20–40 vuoden iässä. Naiset ovat taudille miehiä alttiimpia, suhdeluku on 3:2. ”MS-tauti vaikuttaa kaikkiin eri tavalla”, sanoo Luzernin aluesairaalan apulaisprofessori Christian Kamm Sveitsistä. Riippuen vaurioituneen hermojärjestelmän sijainnista, ensimmäisiin oireisiin voi lukeutua toisen silmän äkillinen sokeutuminen, rakon hallinnan menettäminen sekä päättely- ja muistiongelmat. Toisin kuin Alzheimer MS-tauti ei yleensä vaikuta yleisesti älykkyyteen, lukemisen ymmärtämiseen tai pitkäaikaismuistiin, vaikka ajoittaiset muistiongelmat ovat mahdollisia.
Todetakseen MS-taudin lääkärit määräävät magneettikuvauksen ja lannepiston, joiden avulla he etsivät leesioita aivoista ja muita immuunisolujen toimintahäiriöistä kertovia merkkejä. Samoja kokeita käytetään, kun taudin etenemistä tarkkaillaan vuoden tai kahden välein.
Aaltomainen MS-tauti
Taudin puhkeamisen jälkeen sen yleisin muoto on aaltomainen MS-tauti (RRMS), jota sairastaa 85 prosenttia potilaista. Oireet ilmaantuvat yleensä varoittamatta, ja ne katoavat täysin tai lähes täysin muutaman päivän tai viikon aikana. Ne jättävät kuitenkin jälkeensä vahinkoa. Useimmilla RRMS-muotoa sairastavilla tauti etenee toissijaisesti eteneväksi MS-taudiksi (SPMS), tosin se voi kestää jopa 25 vuotta. SPMS-muotoa sairastavilla ei ole enää taudin pahenemisvaiheita, vaan heidän kuntonsa huononee hitaasti, mutta tasaisesti.
Taudin muista muodoista ensisijaisesti etenevä MS-tauti (PPMS) koskettaa noin 15 prosenttia potilaista. Pahenemis- ja remissiovaiheiden sijaan oireet pahenevat hitaasti. Siinä missä RRMS vaikuttaa yleensä aivoihin, PPMS iskee yleensä selkäytimeen, joten sitä sairastavat menettävät useimmiten jalkojensa toiminnan. Valitettavasti lääkärit eivät voi koskaan ennustaa tarkalleen, kuinka potilaan sairastama MS-taudin muoto tulee etenemään. Joissakin tapauksissa myös taudin toteaminen on hankalaa.
Kunnes ei pystynyt enää kävelemään
Vuonna 2011 Bethan Edwars, 39, oli perheensä ja tyttövauvansa kanssa lomalla Lanzarotella, Kanariansaarilla. Hän heräsi pistelevään tunteeseen jalkaterissään, joka myöhemmin levisi ylemmäs hänen jalkoihinsa. Paikallinen lääkäri piti sitä vain auringonpolttamana, mutta pian pistely muuttui vihlovaksi kivuksi. Sitten Edwardsin jalat menivät niin tunnottomiksi, ettei hän pystynyt kävelemään alas portaita. Bethan, joka työskenteli sosiaalityöntekijänä, oli itse ohjannut multippeliskleroosia sairastavia potilaita, ja hänen oireensa vaikuttivat liiankin tutuilta.
”Sanoin jatkuvasti, että tämän täytyy olla MS-tautia”, hän muistelee, mutta hänen oma yleislääkärinsäkään Cardiffissa, Walesissa, ei ollut siitä vakuuttunut. Vasta kun hänelle oli tehty kattavat viikon kestäneet testit Newportin Royal Gwent -sairaalassa, hän sai vahvistuksen omalle diagnoosilleen. Hänellä oli RRMS.
Lääkärit hoitivat häntä steroideilla, mutta koska he pitivät hänen tapaustaan lievänä, hänelle ei määrätty muita lääkkeitä. ”Siihen aikaan kaikki eivät heti aloittaneet lääkitystä”, Bethan muistelee. Vasta neljän vuoden kuluttua, kun Bethan oli käynyt läpi viisi pahenemisvaihetta, hänelle määrättiin Tecfideraa eli dimetyylifumaraattia.
Lääke aiheutti Bethanille punoitusta – hänen kasvojaan saattoi alkaa poltella ja niistä tuli tomaatinpunaiset. Lääke piti taudin pahenemisvaiheet kuitenkin loitolla neljän vuoden ajan, kunnes koitti päivä, jolloin hän ei enää pystynyt kävelemään. ”Keskustelin neurologieni kanssa lääkityksen vaihtamisesta, ja he antoivat minun valita”, hän muistelee.
Tutustuttuaan kaikkiin kolmeen vaihtoehtoon – Mavencladiin (kladribiini), Ocrevusiin (okrelitsumabi) sekä Glieniaan (fingolimodi), toiseen immuunijärjestelmää säätelevään lääkkeeseen, joka pitää immuunisolut lukittuna elimistön imusolmukkeisiin – Bethan päätti kokeilla Mavencladia. Lääkettä otetaan tabletteina kahden viikon kuurina kerran vuodessa, ja kuuri toistetaan vuoden kuluttua. On liian aikaista tietää sen vaikutuksia, mutta hänen ei enää tarvitse kantaa huolta kirkkaanpunaisista kasvoista. ”Valitsin lääkkeen, koska sillä oli hyvin vähän sivuvaikutuksia”, Bethan sanoo.
MS-taudin lievempiä muotoja saatetaan vähätellä
MS-taudin lievempiä muotoja voidaan joskus vähätellä ja pitää oireita vain pieninä riesoina. ”Yleislääkärit eivät useinkaan ymmärrä, että pistelevä tunne voi olla MS-taudin ensioireita”, tohtori Thompson sanoo. Sen seurauksen potilaat voivat hukata kallisarvoista aikaa. ”Käytössä on tehokkaita lääkkeitä, ja mitä aiemmin niitä aletaan käyttää, sitä paremmat ovat niiden pitkäaikaiset hyödyt.”
Uudemmat lääkkeet vaikuttavat väärin toimivaan immuunijärjestelmään hillitsemällä yliaktiivisia soluja tai vähentämällä niiden määrää verenkierrossa.
Esimerkiksi Tysabri toimii eräänlaisena portinvartijana estämällä immuunisoluja pääsemästä aivoihin. ”Se on erittäin kekseliäs lääke”, Thompson sanoo, mutta antaa samalla varoituksen. Ilman immuunisoluja aivot ovat alttiita harvinaiselle ja vaaralliselle infektiolle, jonka aiheuttaa niin sanottu JC-virus. Onneksi kyseessä ei ole virus, jonka voi saada – ihmisillä joko on se tai ei ole sitä, ja se voidaan tutkia verikokeella.
”Yli 50 prosentilla potilaista on JC-virus”, tohtori Kamm selittää, joten ”jos joku saa negatiivisen testituloksen, hän voi käyttää Tysabria.” Charlotten verikoe näytti negatiivista, joten hän saattoi aloittaa lääkityksen.
Harkitessaan uutta lääkettä lääkärit ottavat huomioon kolme muuttujaa: turvallisuuden, tehokkuuden ja käytön helppouden. Jotkut lääkkeet ovat tehokkaita, mutta niillä on sivuvaikutuksia, toiset taas tehottomampia, mutta helpommin siedettäviä. Uusia lääkkeitä on myös suunnitteilla lisää, joten potilaiden kannattaa keskustella huolistaan ja sivuvaikutuksistaan heitä hoitavien lääkäreiden kanssa ja etsiä uusia vaihtoehtoja. ”Otan potilaat aina mukaan päätöksentekoon”, tohtori Thompson sanoo.
Sibiusta, Romaniasta kotoisin olevalle Ionica Draghicille uuden lääkkeen kokeilemisesta oli hyötyä. Ionicalla todettiin MS-tauti 21-vuotiaana, ja vuodesta 2006 hän oli antanut itselleen beeta-interferonipistoksia joka toinen päivä. Ensin lääke auttoi, joten 14 vuoden ajan hän sieti sen sivuvaikutuksia, kuten pahoinvointia ja kipuja, mutta lopulta sen teho hiipui.
Vuonna 2019 hän kuuli Ocrevusista, uudesta lääkkeestä, jota annetaan tiputuksessa puolen vuoden välein. ”Lääkärini suositteli sitä”, Ionica kertoo. Vaikka hän on saanut vasta yhden tiputusannoksen, hän on vähemmän väsynyt, eikä hänen enää tarvitse sietää pistoskohdissa tuntuvaa kipua.
Fysio- ja toimintaterapia voivat auttaa korjaamaan joitakin taudin aiheuttamia vaurioita, sanoo toimintaterapian professori Daphne Kos Leuvenin yliopistosta ja Melsbroekin kansallisesta MS-tautikeskuksesta Belgiasta. ”Käytämme todella monialaista lähestymistapaa, johon kuuluu elämäntavat, liikunta sekä päivittäisestä työstä selviytyminen”, hän kertoo. Potilaat, joilla on nielemisvaikeuksia, harjoittelevat saadakseen sen sujumaan paremmin, ja ne, joilla on ongelmia lyhytaikaisessa muistissa, tekevät aivoharjoitteita ja opettelevat tapoja, joilla he pysyvät tilanteen tasalla.
Palvelut vaihtelevat kuitenkin paljon Euroopan eri maissa ja eri alueilla. Samoin vaihtelevat myös hoito-ohjeistukset, sillä yleispätevää hoitoprotokollaa ei ole. Kaikkia uusia lääkkeitä ei ehkä ole vielä saatavilla kaikissa maissa. Joissakin maissa hiljattain diagnoosin saaneita potilaita ohjataan kokeilemaan vanhoja, halvempia lääkkeitä – ja vasta, jos ne osoittautuvat tehottomiksi tai sopimattomiksi, potilaat voivat vaihtaa uudempiin lääkkeisiin. Joissakin tapauksissa potilaat hyväksytään uudempien lääkkeiden käyttäjiksi vain, jos he valittavat nykyisistä lääkkeistään.
MS-tauti kuriin itsenäisesti
Potilaat voivat itsekin pitää MS-tautia kurissa. Liikunta, jooga, tanssi, pilates ja akupunktio auttavat, kuten myös hyväkuntoisena ja aktiivisena pysyminen sekä tupakoinnin välttäminen. ”On erittäin tärkeää, että MS-tautia sairastavat pitävät itsestään huolta”, tohtori Thompson sanoo – se auttaa kehon korjaamisessa. Bethan Edwards aloitti hiljattain joogan – työstään nauttiva kahden lapsen äiti yrittää peitota väsymyksen ja pitää mielialan korkealla. ”Haluan pysyä hyvässä kunnossa lasteni takia”, hän sanoo.
Bethan ottaa myös D-vitamiinia. Elimistö tuottaa D-vitamiinia reagoimalla auringonvaloon, ja se on elintärkeää terveytemme kannalta. Tutkimusten mukaan MS-tautia ei juurikaan esiinny päiväntasaajalla, maapallon aurinkoisimmilla alueilla. ”On täysin selvää, että D-vitamiinilla on jonkinlainen yhteys MS-tautiin”, Thompson sanoo. ”Kaikkien MS-potilaiden tulisi tarkistuttaa D-vitamiinitasonsa, ja jos tasot ovat matalat, heidän tulisi ottaa sitä.” Tohtori Kamm on samoilla linjoilla – hän suosittelee potilailleen 50 mikrogramman päivittäistä annosta. Näistä elintarvikkeista saat d-vitamiinia!
Nyt, kun MS-tautia pidetään ”erittäin hoidettavana” sairautena, lääkärit haluavat nostaa hoidon tasoa. ”Nykyään meillä on tavoitteena, ettei vuodessa olisi yhtään pahenemisvaihetta”, Kamm sanoo, ”ja ettei magneettikuvissa näkyisi yhtään uutta leesiota aivoissa.
” Tämä koskee erityisesti RRMS-muotoa, mutta myös ankaramman ja hoidolle vastustuskykyisemmän PPMS-muodon on nähty hidastavan etenemistään Ocrevus-hoidolla, asiantuntijat sanovat.
Nämä edistysaskeleet antavat potilaille mahdollisuuden pitää oireensa paremmin kurissa, pysyä työelämässä ja nauttia perheestään ja elämästään. Charlotte Tourmente on siitä hyvä esimerkki. Moneen vuoteen hän ei pystynyt toimimaan lääkärinä uupumuksen ja väsymyksen vuoksi, mutta se muuttui hänen aloitettuaan uuden lääkityksen. Syksyllä 2019 hän avasi lääkäriklinikan. ”Otan jälleen vastaan potilaita, ja se on upeaa”, hän sanoo.
Charlotten viesti taudin kanssa kamppaileville on täynnä optimismia. ”Kun sairastuin MS-tautiin, lääkkeitä oli kolme, nykyään niitä on 12 tai 13. Tänään ihmiset voivat toivoa välttävänsä pahenemisvaiheet ja taudin jälkivaikutukset, ja elää lähes normaalia elämää.”
Lue lisää:
23 oiretta, jotka pitää ottaa vakavasti
