Elettiin kevättä 2010, kun tšekkiläinen Věra Kintrová havaitsi oikean puolen kehostaan tuntuvan jäykältä. Hän oli tuolloin 61-vuotias, ja pian pelkkä hiusten harjaaminen tuotti suuria vaikeuksia. Fysioterapia ei tepsinyt Veran oireisiin, joten lääkäri epäili hänen sairastuneen Parkinsonin tautiin. Syksyllä diagnoosi varmistui.
Turkulainen Taisto Keinänen oli aiemmin soittanut rumpuja bändissä. Niistä ajoista oli vierähtänyt 35 vuotta, kun hän helmikuussa 2006 liittyi harrastelijarockbändiin. Nykyään 65-vuotias mies innostui huomatessaan, miten nopeasti vanhat taidot löytyivät selkärangasta. Hämmennys oli kuitenkin valtava, kun kuukautta myöhemmin hänen kätensä eivät enää suostuneet yhteistyöhön. Parkinsonin tauti oli saamassa hänestä yliotteen.
Chevilly-Laruesta, Ranskasta, kotoisin oleva Bernard Gazu oli vasta 36-vuotias, kun hän vuonna 1987 huomasi, että kynän pitäminen kädessä oli vaikeaa. Neurologiset tutkimukset paljastivat hänen sairastuneen Parkinsonin tautiin. Kahdeksan vuoden ajan tämä aktiivinen ja seikkailunhaluinen yrittäjä piti oireet kurissa lääkkeiden avulla. Ajan kuluessa lääkkeiden teho kuitenkin heikkeni, ja Bernardin oli pakko luopua yrityksestään. Kesäkuussa 2003 hän joutui pyörätuoliin, muttei luopunut positiivisesta elämänasenteestaan. Ehti kulua vain pari viikkoa, kun hän suostui suhteellisen harvinaiseen hoitomuotoon. Lopputulos oli verrattavissa pieneen ihmeeseen.
Euroopassa asuu arvioiden mukaan 1,2 miljoonaa Parkinsonin tautiin sairastunutta ihmistä. Věra, Taisto ja Bernard ovat heistä vain muutama esimerkki. Parkinsonin tauti on toiseksi yleisin neurodegeneratiivinen eli hermosoluja rappeuttava sairaus heti Alzheimerin taudin jälkeen. Euroopan komission mukaan tautiin sairastuu vuosittain noin 75 000 eurooppalaista.
Parkinsonin taudin myötä monet arkipäiväiset asiat vaikeutuvat ja saattavat lopulta muuttua mahdottomiksi. Enää vaihtorahan kaivaminen taskusta, ostoslistan kirjoittaminen tai kävelylenkillä käynti ei olekaan itsestään selvää. Ongelman syy piilee aivoissa ja tarkemmin sanottuna mustatumakkeessa, jonka hermosolut alkavat vähitellen tuhoutua. Se puolestaan johtaa välittäjäaine dopamiinin vähenemiseen. Dopamiinin tehtävä on välittää aivojen lähettämiä viestejä lihaksille, joten ilman dopamiinia viestien kulku vaikeutuu tai lakkaa kokonaan.
Parkinsonin tauti alkaa keskimäärin 60 vuoden iässä, ja miehillä riski sairastua on jonkin verran suurempi kuin naisilla. Siinä vaiheessa, kun oireita alkaa esiintyä, valtaosa dopamiinia tuottavista hermosoluista on todennäköisesti ehtinyt jo tuhoutua.
Kuka sitten on vaarassa sairastua Parkinsonin tautiin? Pienellä osalla sairastuneista tauti kulkee suvussa. Isotädin sairastuminen Parkinsonin tautiin ei kuitenkaan tarkoita sitä, että tauti välttämättä periytyisi. Huomattavan suuri osa potilaista kertoo, ettei tautia ole aiemmin esiintynyt suvussa. Parkinsonin taudin voidaan siis todeta kehittyvän varsin sattumanvaraisesti.
Taisto Keinänen huolestui, kun rumpujen soitto ei yhtäkkiä enää luonnistunutkaan. Hän päätti ottaa yhteyttä neurologiystäväänsä, joka kertoi Taistolle epäilevänsä tämän sairastuneen Parkinsonin tautiin. ”Aluksi en kyennyt kertomaan vaimolleni”, Taisto sanoo. ”Järkytys oli niin suuri, että tilanteen hyväksyminen vei pitkän aikaa.”
Noin 70 prosenttia Parkinsonin tautiin sairastuneista kärsii vapinasta. Niin myös Taisto. Vapina ei itsessään ole yksiselitteinen merkki Parkinsonin taudista, sillä oire voi liittyä muihinkin sairauksiin. Diagnoosin varmistamiseksi Taiston lääkäri testasi hänen motorisia kykyjään. Testissä tarkistetaan, pystyykö potilas naputtamaan peukaloaan etusormea vasten, koputtamaan kantapäätä lattiaan ja vaihtamaan kädenliikkeestä toiseen – nopeassa tahdissa. Taistolle tehtiin myös aivokuvaus syövän pois lukemiseksi.
Parkinsonin taudin hoidon kulmakivenä käytetään levodopa-nimistä lääkettä, joka muuttuu elimistössä dopamiiniksi. ”Levodopa voi kuitenkin alkaa aiheuttaa sivuoireita 3–5 vuoden käytön jälkeen”, toteaa professori Leslie Findley, joka toimii Euroopan Parkinson-liitossa EPDA:ssa neurologian asiantuntijana ja konsulttina. Sivuoireina esiintyy muun muassa dyskinesiaa eli pakkoliikkeitä, jotka Findleyn mukaan voivat olla varsin häiritseviä. Toisaalta levodopaa käyttävillä ihmisillä voi ilmetä myös lihasjäykkyyttä, kun lääkkeen vaikutus ehtii hiipua ennen seuraavaa annosta.
Alkuvaiheessa Parkinson-potilaita hoidetaan yleensä joko niin sanotuilla dopamiiniagonisteilla tai MAO-B-entsyymin estäjillä, jotka auttavat lisäämään dopamiinin määrää aivoissa.
Lääkkeillä voi tosin olla huomattavia sivuvaikutuksia. Dopamiiniagonistit ja MAO-B-entsyymin estäjät – ja tietyissä määrin myös levodopa – saattavat aiheuttaa impulssikontrollihäiriöitä: potilaiden riskikäyttäytyminen lisääntyy, jolloin he innostuvat esimerkiksi uhkapeleistä tai irtosuhteista.
Lääkkeet eivät kuitenkaan ole ainut hoitomuoto. Liikunta on erinomainen keino taistella tätä liikkumista rappeuttavaa sairautta vastaan. Moni Parkinson-potilas saa apua fysioterapeutilta.
Tieto lääkkeiden mahdollisista haittavaikutuksista sai Taisto Keinäsen luopumaan hänelle määrätyistä lääkkeistä. Hän tietää tarvitsevansa lääkkeitä vielä jonain päivänä, mutta toistaiseksi hän on pyrkinyt pitämään taudin oireet kurissa liikunnan avulla. Hän harrastaa muun muassa sauvakävelyä ja vesijumppaa tukiryhmänsä kanssa. Liikunnalla on ollut huomattava vaikutus. Vuonna 2012 hän osallistui Italiassa järjestetylle patikkaretkelle, jonka aikana hän kapusi tuhansia portaita. Saavutus olisi melkoinen terveellekin ihmiselle. Lisäksi Taisto luo yhä lumet kotinsa pihalta ja pystyy ajamaan autoa.
Věra Kintrová syö levodopaa ja muita lääkkeitä, joiden avulla hänen vapinaoireensa ovat hellittäneet ja kunto vakautunut. Siitä huolimatta hänestä toisinaan tuntuu kuin hänen oikea kätensä ja jalkansa kuuluisivat räsynukelle. Lääkkeiden haittavaikutukset ovat toistaiseksi pysyneet vähäisinä heikotusta ja painonnousua lukuun ottamatta.
Věra kuuluu paikalliseen Parkinson-kerhoon, joka järjestää runsaasti liikuntamahdollisuuksia. Věra käy säännöllisesti kävelemässä, uimassa ja pelaamassa pöytätennistä. Lisäksi hän osallistuu niin sanottuihin psykomotorisiin jumppiin, joissa yhdistetään tanssia ja psykoterapiaa.
”Tanssi on yksi parhaita keinoja taistella Parkinsonin tautia vastaan”, sanoo fysioterapeutti Maarten Nijkrake, joka työskentelee Radboud University Nijmenegin yliopistollisessa sairaalassa Hollannissa. Parkinsonin tauti ei juuri vaikuta aivojen siihen osa-alueeseen, joka huolehtii ajattelua ja suunnittelua vaativista liikkeistä. ”Kun liikkumisesta tekee tietoisempaa”, Nijkrake sanoo, ”aivoja pystyy ikään kuin hämäämään.” Toisin sanoen vahingoittuneet aivoradat on mahdollista kiertää ottamalla avuksi terveet aivojen osat. Jos esimerkiksi askelen ottaminen muodostuu mahdottomaksi, ongelman voi ratkaista tekemällä liikkumisesta tietoista eli vaikkapa sanomalla ääneen ”vasen-oikea, vasen-oikea”. Toinen keino on kuunnella samaan aikaan musiikkia ja kävellä rytmin tahtiin tai kuvitella eteensä pieni este ja astua sen yli.
Suurimmalla osalla Parkinson-potilaista tauti ei vaikuta lainkaan henkisiin kykyihin, mutta taudin myöhemmässä vaiheessa riski on olemassa. Sen vuoksi Věra antaa aivoilleen virikkeitä. ”Ratkon ristikoita ja sudokuja, harrastan tietovisoja ja pelaan tietokoneella älypelejä”, hän kertoo. Tietokonepelit ovat hyvää harjoitusta myös käsille.
Taudin eteneminen on yksilöllistä. ”Noin joka kymmenes potilas kärsii pelkästä vapinasta. Yleensä vapina rajoittuu toiseen käteen”, Findley toteaa. Voi mennä reilu kymmenenkin vuotta ilman että potilaalla esiintyy muita oireita. ”Osa potilaista taas saavuttaa taudin keskivaiheen jo viidessä vuodessa.”
Tunnekuohut ja stressi voivat pahentaa oireita jopa taudin alkuvaiheessa. Taisto Keinänen joutui työssään tekemään tärkeitä kiinteistökauppoja, mikä lisäsi vapinaoireita niin paljon, että hän joutui diagnoosin jälkeen jäämään vuodeksi virkavapaalle. Eläkkeelle hän siirtyi virallisesti vuonna 2008. Muita mahdollisia oireita ovat muun muassa lihasjäykkyys, lihaskivut ja kasvojen ilmeettömyys.
Taudin keskivaiheessa Parkinson-potilailla voi esiintyä tasapainovaikeuksia, ”jähmettymistä” paikoilleen, käsialan pienenemistä ja puheen hiljenemistä. Kun Bernard Gazun tauti eteni keskivaiheeseen, kävelyyn siirtyminen alkoi tuottaa vaikeuksia. ”Tuntui, että kaadun siihen paikkaan. Mutta kun sain otettua ensimmäiset askelet, kävely sujui normaalisti.”
Parkinsonin taudin loppuvaiheessa lääkkeistä ei välttämättä enää ole apua. Ongelma ei piile pelkästään dopamiinia tuottavissa hermosoluissa, jotka ovat lopullisesti tuhoutumassa; myös dopamiinia hyödyntävät aivosolut alkavat kuolla, eikä niitä pysty mitenkään korjaamaan. Findleyn mukaan tämä johtaa siihen, että Parkinson-potilas voi joutua turvautumaan lääkkeisiin entistä useammin. Myös liikkuminen voi ajoittain olla mahdotonta.
Parkinsonin taudin eteneminen voi kestää useita vuosia. Koska tauti on enimmäkseen ikäihmisten vaiva, monet potilaista ehtivät kuolla muista syistä ennen kuin tauti on edennyt lopulliseen vaiheeseen, joka aiheuttaa täydellisen liikuntakyvyn menetyksen. Osa potilaista kuitenkin kohtaa lopullisen vaiheen, jolloin he tarvitsevat ympärivuorokautista hoitoa.
Kun Bernard Gazu vuonna 1987 sai tietää sairastavansa Parkinsonin tautia, hän oli vielä nuori mies ja osa-omistajana yrityksessä, joka työllisti 48 työntekijää. Lääkkeiden ansiosta hän saattoi jatkaa suhteellisen normaalia elämää seuraavan kahdeksan vuoden ajan. Hän teki edelleen ahkerasti töitä ja harrasti judoa, moottoripyöräilyä ja syvänmerensukellusta. Vuosien varrella lääkkeiden teho kuitenkin heikkeni. Vuonna 2003 hän joutui syömään jo 43 pilleriä päivässä. Kävelystä tuli mahdotonta.
Sitten Bernard sai mahdollisuuden osallistua aivojen syvien osien stimulaatiohoitoon, joka tuohon aikaan oli varsin harvinainen ja vielä kokeiluasteella oleva hoitomenetelmä. Bernardille kerrottiin, että hänen aivoihinsa asetettaisiin kaksi elektrodia, joiden kautta aivoihin välitettäisiin sähköimpulsseja. ”Sähköimpulssit saavat hermosolut vapauttamaan aivojen välittäjäaineita ja niiden välittämiä viestejä. Stimulaatiohoito herättelee aivoratoja ja auttaa aivojen lähettämiä käskyjä pääsemään perille”, sanoo neurologi Michael Okun, joka toimii Kansainvälisen Parkinson-säätiön NPF:n lääketieteellisenä johtajana Yhdysvalloissa.
Ajatus aivoleikkauksesta voi tuntua pelottavalta, mutta Bernard ei epäröinyt hetkeäkään. ”Suostuin leikkaukseen välittömästi. Olin valmis ottamaan riskin ja ryhtymään lääketieteen koe-eläimeksi.”
Kolme viikkoa leikkauksen jälkeen Bernard pystyi taas kävelemään. Leikkaus antoi hänelle mahdollisuuden nauttia täysipainoisemmasta elämästä vielä usean vuoden ajan. Hän alkoi opettaa teknisiä taitoja vankilassa ja palasi jopa syvänmerensukellusharrastuksensa pariin. Sittemmin osa oireista on kuitenkin palannut, ja Bernard joutuu jälleen turvautumaan lääkkeisiin. ”Kaadun joka päivä 1–3 kertaa. Kaatuilu alkoi pari vuotta sitten.” Stimulaatiohoitokaan ei siis pysty estämään Parkinsonin taudin etenemistä.
Monissa Euroopan maissa ja ympäri maailmaa suurimmat sairaalat tarjoavat potilailleen stimulaatiohoitoa. Leikkaushoito itsessään on vasta ensimmäinen askel, sillä leikkauksen jälkeen stimulaation tehoa joudutaan säätämään. Potilaan on hyvä varautua käymään sairaalassa useita kertoja. Onkin tärkeää, että stimulaatiohoitoa harkitseva saa tukea ja apua läheisiltään.
Professori Findley korostaa, että vaikka Parkinsonin tautiin sairastuminen mullistaa koko elämän, se ei välttämättä lyhennä odotettua elinaikaa. Hän antaa potilaille yhden neuvon: ”Älä missään vaiheessa anna taudin lannistaa, vaan pyri pitämään kiinni aktiivisesta arjesta.” Liikunta ja positiivinen elämänasenne antavat eväät nauttia elämästä vaikka Parkinsonin tauti seuraisikin ohessa.
Lue lisää:
Sydänkohtaus – tunnista oireet
